{"id":6716,"date":"2022-03-16T13:21:50","date_gmt":"2022-03-16T18:21:50","guid":{"rendered":"https:\/\/cru.mcgill.ca\/?p=6716"},"modified":"2022-07-11T12:27:11","modified_gmt":"2022-07-11T17:27:11","slug":"ppmi-1-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cru.mcgill.ca\/fr\/ppmi-1-2\/","title":{"rendered":"Les patients-participants : une force motrice dans la recherche clinique"},"content":{"rendered":"\n\n[et_pb_section fb_built=”1″ fullwidth=”on” _builder_version=”4.8.1″ _module_preset=”default” background_enable_color=”off” width=”100%” max_width=”100%” min_height=”100px” height=”100px” max_height=”100px” global_module=”4368″ saved_tabs=”all” width__hover_enabled=”on|desktop”][et_pb_fullwidth_menu menu_id=”25″ submenu_direction=”downwards” fullwidth_menu=”off” dropdown_menu_text_color=”#ffffff” mobile_menu_bg_color=”rgba(0,0,0,0.67)” _builder_version=”4.9.10″ menu_text_color=”#ffffff” menu_font_size=”17px” background_color=”rgba(0,0,0,0.67)” background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” background_layout=”dark” custom_margin=”12px||12px” custom_margin_last_edited=”off|desktop” saved_tabs=”all”][\/et_pb_fullwidth_menu][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ fullwidth=”on” admin_label=”Section” _builder_version=”4.9.10″ module_alignment=”center” custom_margin=”-98px||||false|false” custom_padding=”0px|0px|0|0px|false|false” box_shadow_style=”preset1″ box_shadow_vertical=”6px” box_shadow_blur=”37px” box_shadow_spread=”8px” global_module=”3032″ saved_tabs=”all”][et_pb_fullwidth_menu menu_id=”25″ menu_style=”centered” fullwidth_menu=”off” dropdown_menu_bg_color=”#353535″ dropdown_menu_line_color=”rgba(0,0,0,0)” dropdown_menu_text_color=”#ffffff” mobile_menu_bg_color=”rgba(0,0,0,0.67)” _builder_version=”4.9.10″ menu_font=”Fabriga||||||||” menu_text_color=”#ffffff” menu_font_size=”15px” menu_line_height=”0em” background_color=”#1e1e1e” background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” background_layout=”dark” width=”100%” module_alignment=”left” height=”52px” custom_margin=”-12px||||false|false” custom_margin_last_edited=”off|desktop” custom_padding=”0px||0px||false|false”][\/et_pb_fullwidth_menu][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”Hero” _builder_version=”3.22″ custom_padding=”0|0px|0|0px|false|false” bottom_divider_height=”0px” border_width_bottom=”1px” border_color_bottom=”#efefef”][et_pb_row column_structure=”3_4,1_4″ _builder_version=”4.3.4″ width=”100%” max_width=”100%” min_height=”1084px” custom_margin=”|||” custom_margin_tablet=”||0px|” custom_margin_phone=”” custom_margin_last_edited=”on|desktop” custom_padding=”0px||||false|false” use_custom_width=”on” width_unit=”off” custom_width_percent=”100%”][et_pb_column type=”3_4″ _builder_version=”4.3.4″ custom_padding=”||6%|12%|false|false” custom_padding_tablet=”|50px|50px|50px|false|false” custom_padding_phone=”” custom_padding_last_edited=”on|tablet” padding_tablet=”50px|50px|50px|50px” padding_last_edited=”on|tablet” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.9.10″ custom_padding=”46px||0px|||”]

Les patients-participants : une force motrice dans la recherche clinique<\/strong><\/h1>[\/et_pb_text][et_pb_image src=”https:\/\/cru.mcgill.ca\/wp-content\/uploads\/Angela-Genge-with-patient-0231-rz-1-scaled.jpg” title_text=”Angela Genge with patient-0231 rz” align=”center” _builder_version=”4.9.10″ _module_preset=”default”][\/et_pb_image][et_pb_text _builder_version=”4.9.10″ custom_margin=”||||false|false” custom_padding=”0px||0px|||” hover_enabled=”0″ sticky_enabled=”0″]

Les personnes vivant avec des maladies neurologiques se rendent \u00e0 l\u2019Unit\u00e9 de recherche clinique du Neuro pour retrouver espoir et faire avancer la science<\/em><\/h3>\n

par Sophie Lorenzo
<\/em>16 mars 2022<\/span><\/em><\/p>\n

Cette semaine est la semaine \u00ab\u00a0Cerveau en t\u00eate\u00a0\u00bb, une initiative internationale visant \u00e0 sensibiliser le public \u00e0 propos de la recherche en neurosciences. Cette derni\u00e8re vise \u00e0 mieux comprendre et traiter des conditions telles que la SLA, la maladie d’Alzheimer, les accidents vasculaires c\u00e9r\u00e9braux et la migraine. L’American Brain Foundation estime qu’il existe 600 maladies neurologiques affectant une personne sur six dans le monde.<\/p>\n

Chaque nouveau m\u00e9dicament qui se retrouve sur un carnet d’ordonnances au cabinet de votre m\u00e9decin a d\u00fb d’abord passer par un essai clinique pour \u00eatre \u00e9valu\u00e9 en mati\u00e8re d\u2019innocuit\u00e9 et d\u2019efficacit\u00e9. Pourtant, il y a un \u00e9l\u00e9ment essentiel dans le processus d’essai clinique qui est rarement mentionn\u00e9 lorsqu’on discute des progr\u00e8s de la recherche. Cet \u00e9l\u00e9ment, ce sont les patients. Sans leur participation, les avanc\u00e9es dans le traitement des maladies neurologiques s’arr\u00eateraient.<\/p>\n

Partenaires du processus<\/strong><\/p>\n

Le fardeau des maladies est tr\u00e8s lourd dans le cas des troubles neurologiques, dont plusieurs sont des maladies d\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives. Les personnes vivant avec ces diagnostics peuvent ressentir une forte motivation pour aider \u00e0 tester de nouveaux traitements. \u00ab Je crois beaucoup au travail des chercheurs. Cela contribue \u00e0 notre propre espoir en tant que patients \u00bb, explique Ana*, qui a re\u00e7u un diagnostic de scl\u00e9rose en plaques (SP) r\u00e9currente-r\u00e9mittente il y a plus de 15 ans, alors qu’elle avait 24 ans.<\/p>\n

Ana s’est vu prescrire des m\u00e9dicaments qui lui ont permis de rester active, de pratiquer le karat\u00e9, le tennis et la randonn\u00e9e pendant plusieurs ann\u00e9es, jusqu’\u00e0 ce que sa SP progresse. C\u2019est alors que son neurologue au Neuro (Institut-H\u00f4pital neurologique de Montr\u00e9al) lui a propos\u00e9 de participer \u00e0 un essai clinique testant un nouveau m\u00e9dicament. \u00ab J’ai senti que je devais faire quelque chose. C’est une maladie qui touche beaucoup de jeunes et participer \u00e0 un essai semblait \u00eatre un bon moyen de faire avancer la science. \u00bb<\/p>\n

Gr\u00e2ce aux patients, l\u2019\u00e9ventail des traitements a consid\u00e9rablement chang\u00e9 au cours de la derni\u00e8re d\u00e9cennie. \u00ab Il existe plus de traitements approuv\u00e9s pour les maladies neurologiques que jamais auparavant \u00bb, affirme Angela Genge, MD, directrice ex\u00e9cutive de l’Unit\u00e9 de recherche clinique du Neuro (URC), l’un des plus grands centres de recherche neurologique au Canada, menant plus de 115 essais cliniques chaque ann\u00e9e. \u00ab Nous \u00e9tudions des traitements exp\u00e9rimentaux qui pourraient \u00eatre les premiers traitements approuv\u00e9s pour un certain nombre de maladies rares. Et nous \u00e9tudions \u00e9galement des moyens d’all\u00e9ger le fardeau de la maladie pour les patients, par exemple avec de nouvelles formulations orales pour des th\u00e9rapies qui \u00e9taient administr\u00e9es par perfusion IV auparavant. \u00bb<\/p>\n

Au coeur de la recherche clinique<\/strong><\/p>\n

Les patients sont des partenaires essentiels \u00e0 l\u2019URC. \u00ab Nous sommes reconnaissants aux personnes qui choisissent de donner de leur temps pour faire avancer la recherche. Nous ne pourrions vraiment pas faire ce que nous faisons sans eux \u00bb, estime la Dre Genge. “Ce sont des gens incroyables. Beaucoup participent \u00e0 des essais cliniques bien qu’il leur reste peu de temps et qu’ils savent qu’ils n’en verront pas les avantages eux-m\u00eames. \u00bb<\/p>\n

Le manque de nouvelles options de traitement et l’espoir de contribuer \u00e0 une th\u00e9rapie r\u00e9volutionnaire ont incit\u00e9 Kevin*, qui a re\u00e7u un diagnostic de maladie de Parkinson (MP) \u00e0 60 ans, \u00e0 participer \u00e0 un essai. “Il n’y a pas eu de nouveau m\u00e9dicament pour traiter la maladie de Parkinson depuis des d\u00e9cennies. Mais la technologie ne cesse de progresser. Les chercheurs vont trouver quelque chose qui peut arr\u00eater la progression de la maladie, comme ils l’ont fait pour le cancer \u00bb, d\u00e9clare-t-il. Propri\u00e9taire d’une soci\u00e9t\u00e9 de services financiers et sportif passionn\u00e9 qui a particip\u00e9 \u00e0 des triathlons, Kevin ne veut pas laisser la MP le ralentir. \u00ab Si un nouveau traitement fonctionne et que vous participez \u00e0 cet essai clinique, vous avez imm\u00e9diatement acc\u00e8s \u00e0 ce traitement. C’est d\u00e9finitivement un plus. Sinon, vous devrez peut-\u00eatre attendre des ann\u00e9es \u00bb, dit-il.<\/p>\n

Travailler avec la science ouverte<\/strong><\/p>\n

Les essais cliniques ne sont que la derni\u00e8re d’une longue s\u00e9rie d’\u00e9tapes n\u00e9cessaires \u00e0 l’approbation d’un nouveau traitement (voir image 1). Avant que des traitements puissent \u00eatre d\u00e9velopp\u00e9s, des recherches approfondies sont n\u00e9cessaires sur les m\u00e9canismes sous-jacents \u00e0 la progression de la maladie. Les patients peuvent contribuer \u00e0 ce stade pr\u00e9coce en participant \u00e0 des \u00e9tudes d’observation et \u00e0 des initiatives de biobanque, o\u00f9 aucun m\u00e9dicament n’est test\u00e9.<\/p>\n

Les initiatives en cours \u00e0 l\u2019URC telles que CAPTURE SLA et DEMySTIFI (Extraction de donn\u00e9es relatives \u00e0 la SP pour orienter les interventions futures) regroupent des \u00e9chantillons biologiques de patients ainsi que des donn\u00e9es cliniques. Ces types d’initiatives permettent aux chercheurs du monde entier de tester de nouvelles hypoth\u00e8ses en puisant dans les donn\u00e9es d\u2019un groupe beaucoup plus large de patients — ce qui est essentiel, en particulier pour les maladies rares. Ces initiatives travaillent en concert avec le r\u00e9f\u00e9rentiel C-BIG du Neuro, l’un des plus grandes biobanques pour les troubles neurologiques au monde.<\/p>\n

Du d\u00e9but \u00e0 la fin, le d\u00e9veloppement et la conduite de toutes les phases d’un essai clinique prennent des ann\u00e9es \u00e0 mener \u00e0 terme. Bien que tous les essais ne d\u00e9boucheront pas sur un traitement approuv\u00e9, toutes les recherches contribuent \u00e0 faire progresser notre compr\u00e9hension d’une maladie et de ses voies de traitement possibles, ne serait-ce qu’en \u00e9cartant certaines pistes d’\u00e9tude et en r\u00e9orientant la recherche.<\/p>\n

Pour Ana, chaque fois que son neurologue lui propose un nouvel essai, elle est partante. “Sans recherche, nous nous retrouvons avec le statu quo, et pour moi le statu quo n’est pas une option”, insiste-t-elle.<\/p>\n

Pour plus de d\u00e9tails sur la participation aux essais cliniques au Canada, consultez Sant\u00e9 Canada<\/a> et \u00c7a commence avec moi.<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

*Pour prot\u00e9ger leur vie priv\u00e9e, les noms utilis\u00e9s pour les patients sont des pseudonymes.<\/em><\/p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_4″ _builder_version=”4.3.4″ custom_padding=”|50px||50px|false|false” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_social_media_follow icon_color=”#FFFFFF” use_icon_font_size=”on” icon_font_size=”18px” admin_label=”Social Media Follow” _builder_version=”4.9.10″ _module_preset=”default” custom_button=”on” button_bg_color=”RGBA(0,0,0,0)” text_orientation=”left” custom_padding=”9px||||false|false” border_color_all=”#4B0084″ global_module=”4991″][et_pb_social_media_follow_network social_network=”facebook” url=”https:\/\/www.facebook.com\/cru.mcgill” _builder_version=”4.9.1″ _module_preset=”default” follow_button=”off” url_new_window=”on”]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”linkedin” url=”https:\/\/www.linkedin.com\/company\/crumcgill” _builder_version=”4.9.10″ _module_preset=”default” follow_button=”off” url_new_window=”on”]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”instagram” url=”https:\/\/www.instagram.com\/neurocru” _builder_version=”4.9.10″ _module_preset=”default” follow_button=”off” url_new_window=”on”]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=”4.9.10″ background_color=”#f46e00″ custom_padding=”12px|12px|12px|12px|false|false” border_radii=”on|12px|12px|12px|12px”]

Pour participer \u00e0 la recherche clinique, consultez la liste des<\/span> essais en recrutement<\/a>.<\/span><\/strong><\/span><\/p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.9.10″ _module_preset=”default”]

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