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<\/strong><\/p>\n <\/strong><\/p>\n <\/strong><\/p>\n Par\u00a0 Sophie Lorenzo Imaginez que vous deviez dire \u00e0 la personne assise dans votre bureau qu’elle souffre d’une maladie invalidante, voire mortelle. Pour de nombreux professionnels de la sant\u00e9, il s’agit d’une t\u00e2che exigeante et difficile sur le plan \u00e9motionnel pour laquelle ils n\u2019ont pas \u00e9t\u00e9 form\u00e9s. Pourtant, la mani\u00e8re dont ils vont transmettre cette information peut faire une tr\u00e8s grande diff\u00e9rence et donne le ton \u00e0 la fa\u00e7on dont les individus touch\u00e9s et leurs proches feront face aux d\u00e9fis \u00e0 venir.<\/p>\n La recherche a montr\u00e9 que la mani\u00e8re dont un diagnostic de scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique\/maladie du motoneurone (SLA\/MND) est d\u00e9livr\u00e9 est une source de m\u00e9contentement pour de nombreuses personnes atteintes de la maladie ainsi que pour leurs proches. Pourtant, pendant des d\u00e9cennies, les facult\u00e9s de m\u00e9decine n’ont pas form\u00e9 de professionnels de la sant\u00e9 dans ce domaine. Par cons\u00e9quent, ils peuvent ressentir de l’anxi\u00e9t\u00e9 par rapport \u00e0 l’annonce de la nouvelle et ne pas se sentir pr\u00eats pour faire face aux r\u00e9actions de leurs patients.<\/p>\n \u00ab Quand on m’a diagnostiqu\u00e9 avec la SLA pour la premi\u00e8re fois, la m\u00e9decin \u00e9tait tellement mal \u00e0 l’aise. C’\u00e9tait comme si elle n’avait jamais pos\u00e9 ce diagnostic auparavant. Elle ne voulait manifestement pas \u00eatre l\u00e0, et je n’ai re\u00e7u pratiquement aucune information. Alors je suis all\u00e9 chercher un deuxi\u00e8me avis [au Neuro] et cette fois j’ai rencontr\u00e9 la Dre Genge. L’exp\u00e9rience a \u00e9t\u00e9 compl\u00e8tement diff\u00e9rente; elle m\u2019a donn\u00e9 un message d’espoir \u00bb, explique Norm MacIsaac qui vit avec la SLA depuis 2014. Il est actif en tant que d\u00e9fenseur des droits des patients et collabore avec SLA Qu\u00e9bec, SLA Canada et l’Alliance internationale des associations SLA\/MND.<\/p>\n Gr\u00e2ce \u00e0 l’Alliance des associations de la SLA et des maladies du motoneurone, une nouvelle initiative est en cours de lancement : un outil \u00e9ducatif pour les groupes de d\u00e9fense des patients et pour les programmes de stage\u00a0postdoctoral pour permettre une meilleure communication au d\u00e9but du parcours du patient atteint de la SLA. Le projet est dirig\u00e9 par Angela Genge, M.D., directrice de la Clinique de la SLA du Neuro (Institut-H\u00f4pital neurologique de Montr\u00e9al) et directrice g\u00e9n\u00e9rale de son Unit\u00e9 de recherche clinique.<\/p>\n La Dre Genge a r\u00e9uni un comit\u00e9 directeur de chefs de fil dans le domaine qui travaillent activement \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients atteints de maladies invalidantes, y compris Melinda S. Kavanagh, Ph.D., professeur de travail social \u00e0 l’Universit\u00e9 du Wisconsin-Milwaukee ; Colleen O’Connell, M.D., physiatre et chef de recherche au Centre de r\u00e9adaptation Stan Cassidy de l’Universit\u00e9 Dalhousie \u00e0 Fredericton; et Cathy Cummings, M.B.A., directrice ex\u00e9cutive de l\u2019Alliance internationale d\u2019associations ALS\/MND. Le programme est \u00e9galement soutenu par Mitsubishi Tanabe Pharma Canada, o\u00f9 Marc Mass\u00e9, sp\u00e9cialiste de compte en neurologie, a d\u00e9fendu la cause.<\/p>\n \u00ab De nombreux patients estiment que le pire moment de leur parcours se situe au moment du diagnostic \u2013 la mani\u00e8re dont le message est transmis. Notre but ici est d’am\u00e9liorer cela \u00bb, explique la Dr Genge. \u00ab Nous savons que les professionnels de soins de sant\u00e9 peuvent acqu\u00e9rir les comp\u00e9tences et se pr\u00e9parer \u00e0 transmettre cette nouvelle d’une mani\u00e8re qui soutient les patients. \u00bb<\/strong><\/p>\n Le programme, intitul\u00e9 Comment annoncer un diagnostique de SLA : Notions\u00a0\u00e9l\u00e9mentaires\u00a0pour les\u00a0 m\u00e9decins et les professionnels alli\u00e9s de la sant\u00e9<\/em> a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u par des professionnels de la sant\u00e9, des travailleurs sociaux et des experts en maladie des motoneurones pour am\u00e9liorer le confort et la confiance des professionnels de la sant\u00e9 dans cette t\u00e2che.<\/p>\n L’\u00e9quipe s’est inspir\u00e9e des approches d\u00e9velopp\u00e9es pour mieux former le personnel soignant \u00e0 r\u00e9pondre aux besoins des personnes recevant un diagnostic de cancer, en particulier les \u00e9tapes d\u00e9crites par l’oncologue torontois Robert Buckman dans son livre S’assoeir pour parler, l’art de communiquer de mauvaises nouvelles aux patients<\/em>. \u00ab Il existe de nombreuses similitudes entre la SLA et l’oncologie dans la fa\u00e7on dont les patients se sentent au moment du diagnostic et dans l’impact r\u00e9el pour les deux au d\u00e9but de leur parcours du patient \u00bb, explique la Dre Genge.<\/p>\n Le travail du Dr Buckman a \u00e9t\u00e9 \u00e0 la base du protocole que la Dre Genge et l’\u00e9quipe ont d\u00e9velopp\u00e9, en utilisant des principes de communication et conseils bien \u00e9tablis qui visent \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients. La formation favorise le bien-\u00eatre des professionnels de la sant\u00e9 impliqu\u00e9s dans les soins et la gestion des personnes vivant avec la SLA en leur fournissant les comp\u00e9tences n\u00e9cessaires pour communiquer efficacement des nouvelles difficiles.<\/p>\n Il est important de noter que le module de formation aide les professionnels de la sant\u00e9 \u00e0 identifier et \u00e0 aborder leurs propres pr\u00e9jug\u00e9s et points de vue personnels sur la SLA, les maladies du motoneurone et la mort qui peuvent grandement influencer la fa\u00e7on dont ils abordent cette premi\u00e8re rencontre lorsqu’ils annoncent la nouvelle. Le module pr\u00e9sente \u00e9galement des \u00e9tapes concr\u00e8tes et claires pour mieux r\u00e9pondre \u00e0 la d\u00e9tresse des patients ou des soignants et pour appliquer les meilleures pratiques dans la diffusion des nouvelles aux personnes vivant avec la SLA et leurs soignants.<\/p>\n Pour Norm MacIsaac, qui a particip\u00e9 au projet et partage ses r\u00e9flexions dans l’une des vid\u00e9os, il s’agit d’une \u00e9tape primordial qui devait \u00eatre franchie pour apporter un changement positif. “Je remercie l’\u00e9quipe d’avoir abord\u00e9 ce probl\u00e8me tr\u00e8s important, car l\u2019annonce pr\u00e9pare souvent le terrain pour le reste de la vie du patient”, conclut-il.\u00a0<\/strong><\/p>\n Pour plus d’informations sur le module de formation, contactez alliance@als-mnd.org.<\/p>\n \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong><\/p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=”2_5″ _builder_version=”4.3.4″ custom_padding=”|50px||50px|false|false” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_social_media_follow icon_color=”#FFFFFF” use_icon_font_size=”on” icon_font_size=”18px” disabled_on=”on|on|on” admin_label=”Social Media Follow” _builder_version=”4.9.10″ _module_preset=”default” custom_button=”on” button_bg_color=”RGBA(0,0,0,0)” text_orientation=”left” custom_margin=”40px||40px||false|false” custom_padding=”0px||||false|false” sticky_position=”top” sticky_offset_top=”20px” border_color_all=”#4B0084″ disabled=”on” global_module=”4991″ saved_tabs=”all”][et_pb_social_media_follow_network social_network=”instagram” url=”https:\/\/www.instagram.com\/neurocru” _builder_version=”4.9.10″ _module_preset=”default” follow_button=”off” url_new_window=”on”]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=”4.9.10″ text_font_size=”17px” text_line_height=”1.2em” background_color=”#4B0084″ width=”300%” max_width=”150px” custom_margin=”110px|80px||5px|false|false” custom_padding=”10px|3px|10px|13px|false|false” link_option_url=”mailto:neurocog-cru.neuro@mcgill.ca” border_radii=”on|12px|12px|12px|12px”]Mieux annoncer un diagnostic de SLA<\/strong><\/h1>[\/et_pb_text][et_pb_image src=”https:\/\/cru.mcgill.ca\/wp-content\/uploads\/Angela-Genge-with-patient-0237-rz-scaled.jpg” title_text=”Angela Genge with patient-0237 rz” align=”center” _builder_version=”4.9.10″ _module_preset=”default” custom_padding=”20px||||false|false”][\/et_pb_image][et_pb_text _builder_version=”4.9.10″ text_font=”Arial||||||||” custom_margin=”||||false|false” custom_padding=”0px||0px|||” hover_enabled=”0″ sticky_enabled=”0″]
Une nouvelle initiative offre des outils aux professionnels de la sant\u00e9 pour composer avec leur inconfort et mieux accompagner les patients lors de l’annonce d’un diagnostic d\u00e9vastateur<\/em><\/h3>\n
<\/em>7 d\u00e9cembre 2022<\/span><\/em><\/span><\/em><\/p>\nPremi\u00e8res paroles<\/strong><\/h3>\n
Apprendre pas \u00e0 pas<\/strong><\/h3>\n
Confronter l’inconfort<\/strong><\/h3>\n