News

Recent Facebook posts 

Neuro CRU

1 week ago

Neuro CRU
Research into rare diseases like Friedreich’s Ataxia (FA) faces important challenges. The small number of dispersed patients has long limited the scope of studies that hoped to better understand the progression of the disease. That’s why the Neuro CRU is proud to have taken part in the largest imaging biomarker study ever conducted for individuals with Friedreich’s Ataxia. Results from the baseline assessment of the TRACK-FA study were published last month in the Annals of Neurology. The goal of TRACK-FA is to better understand how biological changes in individuals with FA could act as reliable biomarkers to evaluate new treatments. In the published results, participants with FA already showed notable differences in the size and shape of structures in their brain and spinal cords compared to the healthy control group. The same participants will undergo repeat assessments at 12 months and 24 months from their baseline visit, which will help researchers pinpoint the most relevant physiological changes in the evolution of the disease. Research abstract: onlinelibrary.wiley.com/toc/15318249/2025/97/4For more studies at the Neuro CRU: cru.mcgill.ca/mvtdis or neurocog-cru.neuro@mcgill.ca. **La recherche sur les maladies rares comme l'ataxie de Friedreich (AF) est confrontée à des défis de taille. Le faible nombre de patients qui sont dispersés a longtemps limité la portée des études visant à mieux comprendre la progression de la maladie. C'est pourquoi le Neuro CRU est fier d'avoir participé à la plus grande étude d'imagerie par biomarqueurs jamais menée chez des personnes atteintes d'ataxie de Friedreich. Les résultats de l'évaluation initiale de l'étude TRACK-FA ont été publiés le mois dernier dans les Annals of Neurology.L'objectif de TRACK-FA est de mieux comprendre comment les changements biologiques chez les personnes atteintes d'AF pourraient servir de biomarqueurs fiables pour évaluer de nouveaux traitements. Les résultats publiés ont montré que les participants atteints d'AF présentaient déjà des différences notables dans la taille et la forme des structures de leur cerveau et de leur moelle épinière par rapport au groupe témoin sain. Ces mêmes participants seront soumis à des évaluations répétées à 12 et 24 mois après leur visite initiale, ce qui aidera les chercheurs à identifier les changements physiologiques les plus pertinents dans l'évolution de la maladie.Résumé de recherche (en anglais): onlinelibrary.wiley.com/toc/15318249/2025/97/4.Pour plus d’informations sur les études menées au Neuro CRU : cru.mcgill.ca/mvtdis ou neurocog-cru.neuro@mcgill.ca.#friedreichataxia #FA #ataxie #ataxia #friedreich #neuroimaging #clinicalresearch #longitudinalThe NeuroMcGill Faculty of Medicine and Health SciencesMcGill Research and InnovationResearch Institute of the McGill University Health CentreFriedreich's Ataxia News Ataxie Ataxia CanadaFondation Ataxie Ataxia Canada Canadian Organization for Rare Disorders ... See MoreSee Less

Photo

View on Facebook
· Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on Linked In Share by Email

Neuro CRU

4 weeks ago

Neuro CRU
Les maladies rares neurologiques touchent près de 20,000 québécois et québécoises – c'est loin d'être un petit chiffre. C’est pourquoi il est essentiel que les chercheurs de différentes institutions unissent leurs forces pour accélérer les traitements de pointe pour ces maladies. Nous célébrons donc l’excellente nouvelle qu’un partenariat entre le laboratoire de Ziv Gan-Or, directeur exécutif de l’Unité de recherche clinique au Neuro, et Martine Tétreault, professeure et chercheure à l’Université de Montréal ait reçu plus de 7 millions de dollars de Génôme Canada et Génôme Québec pour faire bouger la recherche. Le projet NRGI vise à séquencer des échantillons génomiques de 8 700 personnes afin de cartographier la contribution génétique aux troubles neurologiques. Le projet contribue également à l’objectif plus large de Génome Canada qui souhaite obtenir 100 000 échantillons à l’échelle nationale pour aider les chercheurs à développer des traitements qui peuvent mieux cibler les causes génétiques de plusieurs de ces maladies.**Taken together, rare neurological diseases affect over 20,000 people in Quebec – that's no small number. That’s why it's essential that researchers collaborate across institutions to accelerate advances in cutting-edge treatments.So we celebrate the excellent news that a partnership between the lab of Ziv Gan-Or, executive director of the Clinical Research Unit at The Neuro, and Martine Tétreault, professor and researcher at the Université de Montréal, received over $7 million from Genome Canada and Génôme Québec to advance research. The NRGI project aims to sequence genomic samples from 8,700 individuals to map their genetic contribution to neurological disorders. The project will also contribute to Genome Canada's broader goal of gathering 100,000 samples nationwide to eventually help researchers develop treatments that better target the genetic causes underlying many of these conditions.www.facebook.com/share/p/12LViSHni61/Genome CanadaCanadian Organization for Rare DisordersRegroupement québécois des maladies orphelinesMcGill Research and InnovationMcGill Faculty of Medicine and Health Sciences#genome #neurology #raredisease #maladierare #research #genomecanada #genomequebec #theneuro #mcgill #udemA project led by Ziv Gan-Or at The Neuro of McGill University and Martine Tétreault at Université de Montréal has received more than $8 million to sequence the genomes of 8,700 people, to map the role of genetics in neurological disorders.A $7-million contribution from Genome Canada and a $1.5-million contribution from Génome Québec will allow the NeuRo Genomics Initiative (NRGI) to capture a detailed view of genetic variants linked to rare and age-related disorders. The project will add to the effort of Genome Canada to sequence 100,000 samples nationwide. This cohort will be a diverse genetic and clinical resource, increasing our knowledge of these disorders. www.mcgill.ca/neuro/channels/news/genetic-sequencing-project-receives-more-8-million-funding-364300 --------------Un projet dirigé par Ziv Gan-Or au Neuro de l’Université McGill et Martine Tétreault de l’Université de Montréal a reçu plus de 8 millions de dollars pour séquencer les échantillons de génomique de 8 700 personnes afin de cartographier la contribution génétique aux troubles neurologiques.Les contributions de 7 millions de dollars de Génome Canada et de 1,5 million de dollars de Génome Québec permettront à l’Initiative de neurogénomique (ING) de dresser un tableau détaillé des variants génétiques liés aux troubles rares et à l’âge. Ce projet s’inscrit dans les efforts globaux de Génome Canada pour séquencer 100 000 échantillons à l’échelle nationale. Cette cohorte permettra de créer une ressource exhaustive de diversité génétique et clinique et contribuera à enrichir nos connaissances sur ces troubles. www.mcgill.ca/neuro/fr/channels/news/plus-de-huit-millions-de-dollars-pour-un-projet-de-sequencag... ... See MoreSee Less

Photo

View on Facebook
· Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on Linked In Share by Email

Neuro CRU

1 month ago

Neuro CRU
Vous savez utiliser un téléphone intelligent? Alors vous pouvez aider à faire bouger la recherche pour la maladie de Parkinson! Une application développée avec le directeur de la clinique de Parkinson au Neuro espère pouvoir détecter des changements de mouvement si subtils qu'ils sont invisibles à l'œil nu, et ainsi mieux suivre le développement de la maladie. Des personnes en bonne santé sont recherchées pour évaluer la précision de l’application dans le cadre d’une étude observationnelle au Neuro (aucun médicament n'est impliqué dans l'étude). Un téléphone intelligent et une montre connecté seront fournis. L’étude dure qu’un mois avec une visite en clinique. Lisez l'entrevue avec le Dr Postuma pour en savoir plus : cru.mcgill.ca/fr/des-telephones-intelligents-sur-les-pistes-des-maladies-neurodegenerativesPour les essais en cours : cru.mcgill.ca/fr/troublesmouvement ou contactez le (514) 398-5500, neurocog-cru.neuro@mcgill.ca..**If you can use a smartphone, then you could help move Parkinson's research forward! A smartphone app developed in collaboration with the director of The Neuro’s Parkinson's Clinic hopes to detect movement changes so subtle they are invisible to the naked eye and help better track the development of the disease. Healthy individuals over 60 years old are needed to assess the app's accuracy as part of a brief observational study at The Neuro (no medication involved). A smartphone and a smartwatch will be provided. The study lasts only one month, with one clinic visit. Read the interview with Dr. Postuma to learn more: cru.mcgill.ca/using-smartphones-to-track-neurodegenerative-disease/ Learn more about participating: cru.mcgill.ca/mvtdisorders or contact (514) 398-5500, neurocog-cru.neuro@mcgill.ca. Parkinson Québec The Neuro McGill Research and Innovation Research Institute of the McGill University Health CentreMcGill Faculty of Medicine and Health Sciences#parkinson #rechercheclinique #clinicalresearch #ronpostuma #mcgill #smartphone #study #movementdisorder #troubledumouvement ... See MoreSee Less

Photo

View on Facebook
· Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on Linked In Share by Email

Neuro CRU

1 month ago

Neuro CRU
« C’est comme un miracle, au lieu de penser qu’on a quelques mois à vivre, on peut penser qu’on a des années devant nous » explique Yannik Richard, qui est atteint de la SLA avec mutations dans le gène SOD1 en parlant d'un nouveau médicament. Des recherches cliniques menées au Neuro ont permis de valider une thérapie révolutionnaire capable de ralentir la progression de la SLA ou même de retrouver une fonction normale chez les personnes présentant des mutations du gène SOD1. Santé Canada a accordé une approbation conditionnelle au Tofersen, maintenant appelé Qalsody. L'Unité de recherche clinique (URC) du Neuro était le centre principal de l'étude internationale pour ce médicament. Écoutez l’entrevue complète sur TVA Nouvelles. Pour les essais à l’URC, visitez cru.mcgill.ca/fr/sla-2 ou contactez als-cru.neuro@mcgill.ca. **"This is like a miracle; instead of thinking that I have a few months to live, I am now thinking that I could have years ahead of me," says Yannik Richard, who has ALS with mutations in the SOD1 gene, about a newly approved medication.Research undertaken at The Neuro has led to a breakthrough therapy able to slow the progression of ALS for individuals with mutations in the SOD1 gene. Health Canada has granted conditional approval to Tofersen, now called Qalsody. The Neuro’s Clinical Research Unit (CRU) was the lead site internationally for the study.Listen to the full interview at TVA Nouvelles. For trials at the CRU, visit cru.mcgill.ca/als or contact als-cru.neuro@mcgill.ca.The NeuroMcGill Faculty of Medicine and Health SciencesMcGill Research and InnovationSociété de la SLA du Québec - ALS Society of QuebecRegroupement québécois des maladies orphelinesCentre universitaire de santé McGill - McGill University Health Centre #ALS #SLA #clinicaltrials #clinicalresearch #rechercheclinique #qalsody #tofersen #theneuro #cru #mcgill ... See MoreSee Less

Photo

View on Facebook
· Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on Linked In Share by Email

Neuro CRU

1 month ago

Neuro CRU
🌟EXCITING NEWS: Research undertaken at The Neuro has led to a breakthrough therapy able to slow the progression of ALS for individuals with mutations in the SOD1 gene.Health Canada has granted conditional approval to Tofersen, now called Qalsody. The Neuro’s Clinical Research Unit (CRU) was the lead site internationally for the study.The new drug has allowed some individuals with SOD1-ALS to regain function or stabilize their disease.“It took six to nine months: some of them improved; some went back to normal […] They’re now living with the disease,” explains the principal investigator for the study, Dr. Angela Genge of The Neuro’s ALS Centre of Excellence.Go to CTV News Montreal for the full interview.For trials at the CRU, visit cru.mcgill.ca/als or contact als-cru.neuro@mcgill.ca.**🌟Des recherches menées au Neuro ont permis de valider une thérapie révolutionnaire capable de ralentir la progression de la SLA chez les personnes présentant des mutations dans le gène SOD1.Santé Canada a accordé une approbation conditionnelle au Tofersen, maintenant appelé Qalsody. L'Unité de recherche clinique (URC) du Neuro était le centre international principal de l'étude.Ce nouveau médicament a permis à certaines personnes atteintes de la SLA-SOD1 de retrouver une fonction normale ou de stabiliser leur maladie.« Il a fallu de six à neuf mois : certains ont vue une amélioration de leur condition, d'autres sont revenus à la normale […] Ils peuvent maintenant vivre avec la maladie », explique la chercheuse principale de l'étude, la Dre Angela Genge, du Centre d'excellence sur la SLA au Neuro.Pour les essais à l’URC, visitez cru.mcgill.ca/fr/sla-2 ou contactez als-cru.neuro@mcgill.ca.The NeuroMcGill Research and InnovationMcGill Faculty of Medicine and Health SciencesALS CanadaSociété de la SLA du Québec - ALS Society of QuebecCanadian Organization for Rare DisordersCentre universitaire de santé McGill - McGill University Health Centre Research Institute of the McGill University Health Centre ... See MoreSee Less

Photo

View on Facebook
· Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on Linked In Share by Email

Neuro CRU

1 month ago

Neuro CRU
🌟 EXCITING NEWS: Research undertaken at The Neuro has led to a breakthrough therapy able to slow the progression of ALS for individuals with mutations in the SOD1 gene. Health Canada has granted conditional approval to Tofersen, now called Qalsody. The Neuro’s Clinical Research Unit (CRU) was the lead site internationally for the study.The new drug has allowed some individuals with SOD1-ALS to regain function or stabilize their disease. “It took six to nine months: some of them improved; some went back to normal […] They’re now living with the disease,” explains the principal investigator for the study, Dr. Angela Genge of The Neuro’s ALS Centre of Excellence.Listen to the full interview on CTV News: www.ctvnews.ca/montreal/article/montreal-research-results-in-breakthrough-drug-for-als/For trials at the CRU, visit cru.mcgill.ca/als or contact als-cru.neuro@mcgill.ca. **🌟Des recherches menées au Neuro ont permis de valider une thérapie révolutionnaire capable de ralentir la progression de la SLA chez les personnes présentant des mutations dans le gène SOD1.Santé Canada a accordé une approbation conditionnelle au Tofersen, maintenant appelé Qalsody. L'Unité de recherche clinique (URC) du Neuro était le centre international principal de l'étude.Ce nouveau médicament a permis à certaines personnes atteintes de la SLA-SOD1 de retrouver une fonction normale ou de stabiliser leur maladie.« Il a fallu de six à neuf mois : certains ont vue une amélioration de leur condition, d'autres sont revenus à la normale […] Ils peuvent maintenant vivre avec la maladie », explique la chercheuse principale de l'étude, la Dre Angela Genge, du Centre d'excellence sur la SLA au Neuro.Écoutez l'entrevue complète sur CTV News (en anglais): www.ctvnews.ca/montreal/article/montreal-research-results-in-breakthrough-drug-for-als.Pour les essais à l’URC, visitez cru.mcgill.ca/fr/sla-2 ou contactez als-cru.neuro@mcgill.ca. The NeuroSociété de la SLA du Québec - ALS Society of QuebecALS CanadaMcGill Faculty of Medicine and Health SciencesMcGill Research and InnovationCentre universitaire de santé McGill - McGill University Health CentreRegroupement québécois des maladies orphelinesCanadian Organization for Rare Disorders ... See MoreSee Less

Photo

View on Facebook
· Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on Linked In Share by Email

Neuro CRU

1 month ago

Neuro CRU
🔬CLINICAL TRIAL: A new non-interventional study is underway at The Neuro’s Clinical Research Unit (CRU) for individuals with Huntington’s Disease. This international study with 4 sites in Canada is looking to identify the most common genetic variations flanking the gene causing the disease.🧬Each person’s genetic portrait contributes to give researchers a clearer picture of the condition. This new study involves only one clinic visit and no medication will be tested. 🎯The goal of the study is to provide more information about the genetics of the disease, allowing researchers to develop more accurately targeted treatments.☎️For studies at the Neuro CRU, visit cru.mcgill.ca, or contact neurocog-cru.neuro@mcgill.ca, (514) 398-5500. **🔬Une nouvelle étude non-interventionnelle est en cours à l’Unité de recherche clinique (URC) du Neuro pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington. Cette étude internationale en cours, entre autres, à 4 sites au Canada vise à identifier les variations génétiques les plus courantes flanquant le gène responsable de la maladie.🧬Le portrait génétique de chaque individu contribue à donner aux chercheurs une image plus précise de la maladie. Cette nouvelle étude nécessite qu’une seule visite à la clinique et aucun médicament ne sera testé.🎯L’objectif de l’étude est de fournir plus d’informations sur les bases génétiques de la maladie, permettant aux chercheurs de développer des traitements qui seront ciblés en conséquence.☎️Pour les études à l’URC du Neuro, visitez cru.mcgillca/fr ou contactez neurocog-cru.neuro@mcgill.ca; (514) 398-5500.#HuntingtonsDisease #huntingtonsdiseaseawareness #maladiedehuntington #MaladiesRares #raredisease #ClinicalTrialsThe NeuroMcGill Faculty of Medicine and Health SciencesMcGill Research and InnovationHDBuzzRegroupement québécois des maladies orphelinesHuntington Society of CanadaSociété Huntington du QuébecCanadian Organization for Rare Disorders ... See MoreSee Less

Photo

View on Facebook
· Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on Linked In Share by Email

Neuro CRU

2 months ago

Neuro CRU
Cette semaine, le directeur exécutif de l'Unité de recherche clinique du Neuro (URC), Ziv Gan-Or, était présent à la 6e conférence internationale sur les maladies rares à Vienne pour discuter des travaux de son laboratoire visant à comprendre et à traiter la mutation génétique GBA1, responsable d’un sous-type rare de la maladie de Parkinson. Sur les 7 000 maladies rares identifiées dans le monde, un tiers sont neurologiques. L'URC travaille avec des chercheurs universitaires et des leaders de l’industrie pour proposer aux personnes affectées des essais cliniques axés sur les thérapies expérimentales les plus avancées pour ces maladies, notamment des thérapies par ARN ou de la thérapie génique. Pour en savoir plus sur nos essais, visitez cru.mcgill.ca/fr ou contactez info-cru.neuro@mcgill.ca. **Earlier this week, Ziv Gan-Or, the executive director of the Clinical Research Unit at The Neuro was at the 6th international conference on rare diseases (#RARE2025) in Vienna to discuss his lab’s work understanding and treating GBA1, a genetic mutation responsible for a rare subtype of Parkinson’s Disease. Of the 7000 rare diseases identified around the world, one third are neurological. The CRU works with academic researchers and industry leaders to offer affected individuals clinical trials focussed on the most advanced investigational therapies for these diseases, including RNA and gene therapy. For more on our trials, visit cru.mcgill.ca or contact info-cru.neuro@mcgill.ca.#RARE2025 #rarediseaseday #gba1 #parkinsonsdisease #maladiesrares The NeuroThe Michael J. Fox Foundation for Parkinson's ResearchMcGill Faculty of Medicine and Health SciencesMcGill Research and InnovationRegroupement québécois des maladies orphelinesParkinson QuébecCanadian Organization for Rare Disorders ... See MoreSee Less

Photo

View on Facebook
· Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on Linked In Share by Email