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Crossing the blood-brain barrier to treat MS
Finding the master switch to turn off ALS
Cutting-edge gene therapy could help slow Frontotemporal Dementia (UPLIFT-D)
Using mRNA to halt the devastating progression of Creutzfeldt-Jakob Disease
An imaging study hopes to better understand Friedreich’s Ataxia
New trial offers hope for rare demyelinating disease that causes blindness
Testing a targeted treatment for FSHD, a common type of Muscular Dystrophy
Participants wanted for the PPMI-2 study on Parkinson’s Disease
2023 Year in Review: Driving research in rare disease
A new chapter in Alzheimer’s research
Finding better ways to break the news about ALS
2022 in review: Open science collaborations and big wins for rare disease
Recent Facebook posts
Une application pour téléphone intelligent pourrait aider votre médecin à suivre l’évolution de votre maladie de Parkinson avec plus de précision. Une étude observationnelle menée à l’URC du Neuro vise à déterminer si une nouvelle application pourrait détecter avec précision des changements si subtils qu’ils sont invisibles à l’œil nu en faisant un suivi passif de vos mouvements. ![]()
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Le but est qu’un jour, le simple fait de marcher ou de parler au téléphone puisse informer votre équipe soignante de l’évolution de vos symptômes. ![]()
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Les personnes diagnostiquées avec la maladie de Parkinson il y a 2 à 4 ans sont recherchées pour valider la nouvelle application. Il n’y aura que 3 visites sur place tout au long de l’étude d’un an, et les participants recevront une montre intelligente et un téléphone intelligent utilisés pour le monitorage passif ainsi que des tests hebdomadaires sur l’application. ![]()
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Pour plus d’informations : (514) 398-5500 ou info-CRU.neuro@mcgill.ca. ![]()
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Pour en savoir plus : cru.mcgill.ca/fr/des-telephones-intelligents-sur-les-pistes-des-maladies-neurodegeneratives![]()
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A smartphone app could help your doctor track your Parkinson’s Disease more accurately. An observational study at The Neuro CRU is validating whether a new app that can passively monitor a person’s movements could accurately detect changes so subtle that they’re invisible to the naked eye. ![]()
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The hope is that eventually just walking or talking on the phone could tell your care team about how your symptoms are progressing.![]()
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Individuals diagnosed with Parkinson’s 2 to 4 years ago are needed to test the new app. There are only 3 on-site visits throughout the year-long study, and participants will be given a smartwatch and smartphone used for passive monitoring as well as weekly tests on the app.![]()
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For information: (514) 398-5500 or info-CRU.neuro@mcgill.ca.![]()
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To learn more: cru.mcgill.ca/using-smartphones-to-track-neurodegenerative-disease.![]()
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#Parkinsons #PD #Parkinson #Parkinsonien #smartphone #clinicaltrial #observationalstudy #etudeobersvationnelle #theneuro #mcgill #cru #Biometrics ![]()
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Parkinson Québec ![]()
Parkinson Montreal-Laval ![]()
The Neuro
Imagine if daily activities like walking, talking, or picking up your phone could tell your doctor about changes so minute they were invisible to the naked eye. That’s the goal of a new a smartphone application being developed to track subtle movements more accurately and help physicians assess the progression of symptoms over time in individuals with Parkinson’s Disease.![]()
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The Parkinson Disease Biomarkers Study (PDBS) is an observational study (no medication tested) currently running at the Clinical Research Unit to validate the data recorded by this new app for its ability to detect and monitor symptom progression. ![]()
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Healthy participants over 40 years old and individuals diagnosed 2-4 years ago with Parkinson’s Disease are needed to validate this movement-sensing application. For healthy participants, there is only one initial assessment at The Neuro and one month’s participation using the app daily at home. ![]()
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For more info: cru.mcgill.ca/using-smartphones-to-track-neurodegenerative-disease/![]()
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For trials at the CRU: cru.mcgill.ca/mvtdisorders/ or contact (514) 398-5500.![]()
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Imaginez si des activités de tous les jours comme marcher, parler ou décrocher votre téléphone pouvaient informer votre médecin de changements si infimes qu'ils seraient invisibles à l'œil nu. C’est l’objectif d’une nouvelle application pour téléphone intelligent pour suivre avec plus de précision les mouvements subtils et aider les médecins à évaluer la progression des symptômes au fil du temps chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.![]()
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L'étude sur les biomarqueurs de la maladie de Parkinson (PDBS) est une étude observationnelle (aucun médicament testé) actuellement en cours à l'Unité de recherche clinique pour valider les données enregistrées par cette nouvelle application pour sa capacité à détecter et surveiller la progression des symptômes. ![]()
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Des participants en bonne santé âgés de plus de 40 ans et des personnes diagnostiquées il y a 2 à 4 ans avec la maladie de Parkinson sont recherchées pour valider cette application de détection de mouvement. Pour les participants en bonne santé, il n’y a qu’une seule évaluation initiale au Neuro et 1 mois de participation en utilisant l’application quotidiennement à la maison. ![]()
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Pour plus d'infos : cru.mcgill.ca/fr/des-telephones-intelligents-sur-les-pistes-des-maladies-neurodegeneratives/![]()
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Pour les essais à l’URC : cru.mcgill.ca/fr/troublesmouvement/ ou contactez le (514) 398-5500.![]()
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The Neuro![]()
McGill Faculty of Medicine and Health Sciences![]()
McGill Nursing Graduate Students' Association![]()
McGill Dementia Education Program![]()
Parkinson Québec![]()
Parkinson Canada![]()
Parkinson Montreal-Laval
We’re excited to announce that zilucoplan which was studied in the RAISE clinical trial at the CRU has been approved by Health Canada for the treatment of generalized Myasthenia Gravis (MG). ![]()
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The medication, now called Zilbrysq, can be self-injected at home by individuals who are AChR-antibody positive. Research published in the Lancet Neurology in 2023 showed statistically significant improvement in as little as 12 weeks.![]()
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This is important news for people living with this rare, chronic autoimmune condition that causes muscle weakness, affecting the eyes, face, neck, throat and limbs, most often diagnosed in women under 40 and men over 60. A self-administered treatment greatly reduces the burden of disease for those would otherwise have to go into a clinic for an infusion.![]()
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We thank all the patients who took part in the trial. New treatments could not happen without your commitment and generosity!![]()
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Nous sommes ravis d'annoncer que le zilucoplan, étudié dans le cadre de l'essai clinique RAISE au CRU, a été approuvé par Santé Canada pour le traitement de la myasthénie grave (MG) généralisée. ![]()
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Le médicament, désormais appelé Zilbrysq, peut être auto-injecté à domicile par les personnes qui sont positives aux anticorps AChR. Une recherche publiée dans le Lancet Neurology en 2023 a montré une amélioration statistiquement significative en seulement 12 semaines.![]()
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Il s'agit d'une nouvelle importante pour les personnes vivant avec cette maladie auto-immune chronique rare qui provoque une faiblesse musculaire affectant les yeux, le visage, le cou, la gorge et les membres, le plus souvent diagnostiquée chez les femmes de moins de 40 ans et les hommes de plus de 60 ans. Un traitement auto-administré réduit considérablement le fardeau de la maladie pour ces personnes devrait autrement se rendre dans une clinique pour une perfusion.![]()
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Nous remercions tous les patients qui ont participé à l’essai. De nouveaux traitements ne pourraient voir le jour sans votre engagement et votre générosité !![]()
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#zilucoplan #zilbrysq #myastheniagravis #myastheniegrave #neuromuscular #clinicaltrials #drugdevelopment #mcgill #theneuro![]()
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The Neuro![]()
McGill Faculty of Medicine and Health Sciences![]()
Regroupement québécois des maladies orphelines
SP Canada a récemment reçu le Dr Étienne de Villers-Sidani pour un webinaire fort intéressant. Dr. de Villers-Sidani est un neurologue cognitif au Neuro et chercheur principal sur plusieurs essais cliniques à l’URC. ![]()
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Il explique les défis d’évaluer le vieillissement normal du cerveau, comment la SP peut avoir un impact sur la cognition, et pourquoi des nouveaux biomarqueurs qui sont mis à l’essai dans le cadre d’une étude à l’URC ont le potentiel de transformer la prise en charge et le suivi des patients atteints de la SP. ![]()
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Ce wébinaire hautement informatif est disponible ici : ![]()
www.youtube.com/watch?v=OMDQOjuqr3A![]()
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The Neuro![]()
SP Canada - Montérégie![]()
SP Canada - Laval![]()
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#SP #scleroseenplaques #MS #SEP #vieillissement #cognition #biomarqueurs #biomarkers #MultipleSclerosis #démence
Webinaire SP Ce qu'en disent les experts : Nouveaux biomarqueurs pour la prise en charge de la SP
www.youtube.com
De la série Webinaires SP - Ce qu'en disent les expertsDiffusion du 19 juin 2024.À l’occasion de ce webinaire captivant, vous pourrez en apprendre davantage ...
“A lot of patients don’t know they have the possibility of accessing clinical trials -- that they can support the development of promising therapies and that they can accessing new treatments earlier. When you see patients who are struggling to maintain their quality of life, you really realize how much this matters. I hope that I have helped patients feel important and cared for, and that their time at the CRU has been a good experience for them,” says Eric Han, a clinical research coordinator in the MS team at the CRU. Eric holds a BSc in exercise science from Concordia University. He previously worked as a research assistant in immunology, and continues to work in a care facility with children with special needs. ![]()
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« De nombreux patients ne savent pas qu’ils accès aux essais cliniques, qu’ils peuvent soutenir le développement de thérapies prometteuses et qu’ils peuvent accéder plus tôt à de nouveaux traitements potentiels. Lorsque vous voyez des patients qui ont du mal à maintenir leur qualité de vie, vous réalisez vraiment à quel point cela est important. J'espère que j'ai aidé les patients à se sentir importants et pris en charge, et que leur séjour à l’URC a été une bonne expérience pour eux », déclare Eric Han, coordinateur de la recherche clinique au sein de l'équipe de la Sclérose en plaques à l’URC. Eric est titulaire d'un baccalauréat en sciences de l'exercice de l'Université Concordia. Il travaillait auparavant comme assistant de recherche en immunologie et continue de travailler dans un établissement de soins auprès d'enfants ayant des besoins spéciaux.![]()
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#slcéroseenplaques #multiplesclerosis #MS #SP #essaiscliniques #clinicaltrials #CRC #CRU #mcgill #FMHS #theneuro![]()
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@theneuro_mni![]()
@mcgillmedhealthsci
Le 17 juin est la journée de Sensibilisation au glioblastome, un moment pour reconnaître l’impact de la tumeur cérébrale la plus commune et la plus agressive et de souligner l’urgence de faire progresser la recherche pour des traitements efficaces.![]()
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Selon la Fondation des tumeurs cérébrales, le Canada a l'un des taux d'incidence les plus élevés au monde. En raison de la complexité de ces tumeurs, les progrès dans le développement de traitements ont été lents.![]()
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C’est pourquoi l’URC du Neuro continue de rajouter de nouveaux essais cliniques de pointe qui testent des traitements potentiels. La recherche et l'innovation sont plus importants que jamais.![]()
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Pour connaître les essais en cours, visitez cru.mcgill.ca/fr/tc ou contactez (514) 398-6907.![]()
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July 17 is Glioblastoma Awareness Day: a moment to recognize the impact of the most common and aggressive type of brain tumour, and to highlight the need to accelerate research into effective treatments.![]()
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According to the Brain Tumour Foundation, Canada has one of the highest rates of brain tumour incidence in the world. Due to the complexity of these tumours, progress in developing treatments has been slow.![]()
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That’s why the CRU at The Neuro continues to add clinical trials testing promising potential therapies to its roster. Research and innovation are needed more than ever.![]()
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To learn about ongoing brain tumour trials, visit cru.mcgill.ca/bt or call (514) 398-6907.![]()
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“The biggest surprise for me in working with ALS patients has been the amount of close relationships that I have formed with the patients I see regularly, and who are facing a difficult prognosis with such grace. I knew I would have a lot of patient contact, but I didn’t expect how close I would become to them. I don’t think that people realize what a huge role clinical trial participants play in developing new therapies. They make it possible for us to have access to newer, more effective treatments,” says Dipannita Purkayastha, a clinical research coordinator in the ALS team at the CRU. Dipannita holds a BSc in kinesiology and an MSc in immunology from Concordia University. She previously worked as a lead scientist at a contract research organization. ![]()
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« La plus grande surprise pour moi en travaillant avec des patients atteints de la SLA a été le nombre de relations étroites que j'ai nouées avec ces personnes que je vois régulièrement et qui font face avec tant de grâce à un pronostic difficile. Je savais que j’aurais beaucoup de contacts avec des patients, mais je ne m’attendais pas à me rapprocher d’eux. Je ne pense pas que les gens réalisent le rôle énorme que jouent les participants aux essais cliniques dans le développement de nouvelles thérapies. Ils nous permettent d'avoir accès à des traitements de pointe plus efficaces », explique Dipannita Purkayastha, coordonnatrice de la recherche clinique au sein de l'équipe SLA du CRU. Dipannita est titulaire d'un baccalauréat en kinésiologie et d'une maîtrise en immunologie de l'Université Concordia. Elle a auparavant travaillé comme scientifique principale dans un organisme de recherche sous contrat.![]()
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#clinicalresearchcoordinator #clinicaltrials #rechercheclinique #ALS #SLA ![]()
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@TheNeuroMNI![]()
@McgillMedHealthSci
Trouver un moyen de réparer les dommages causés par la SLA au niveau de la jonction neuromusculaire, qui relie les cellules nerveuses et musculaires, constituerait une étape majeure dans le traitement de la SLA. À l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à la MND/ALS, nous nous concentrons sur une étude innovante en cours à l'URC qui étudie précisément cela. ![]()
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Les recherches de Richard Robitaille, professeur et chercheur à l'Université de Montréal, ont démontré dans des modèles précliniques que la darifénacine, un traitement approuvé pour l'hyperactivité vésicale pourrait bloquer les cellules hyperactives qui causent la rupture de la connexion nerf-muscle dans la SLA. Dans des modèles murins, le traitement améliorant ainsi la mobilité et la force. Les chercheurs doivent maintenant voir comment cet effet se traduit chez les humains, mais sur papier l'approche est prometteuse.![]()
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Lisez les commentaires des chercheurs: reporter.mcgill.ca/trouver-linterrupteur-principal-pour-la-sla.![]()
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Pour tous les essais sur la SLA à l'URC, visitez cru.mcgill.ca/fr/sla-2 ou appelez le 514-398-5500.![]()
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Finding a way to repair the damage caused by ALS in the neuromuscular junction -- which connects nerve and muscle cells -- would be a major step in treating ALS. On MND/ALS Global Awareness Day, we focus on an innovative study underway at the CRU studying just that. ![]()
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Research by Richard Robitaille, a professor and researcher at Université de Montréal has shown in preclinical models that an approved treatment for overactive bladder could also block the overactive cells that cause the nerve-muscle connection to breakdown in ALS, improving mobility and strength. Researchers still need to see whether this effect will translate when studied in humans, but on paper it is a promising approach. ![]()
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Read what the researchers had to say: reporter.mcgill.ca/finding-the-master-switch-for-als/.![]()
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For all ALS trials at the CRU, visit cru.mcgill.ca/als or call 514-398-5500.