News
Participants urgently needed for imaging study of Friedreich’s Ataxia
New trial offers hope for rare demyelinating disease that causes blindness
Participants wanted: testing a targeted treatment for FSHD
Participants wanted for the PPMI-2 study on Parkinson’s Disease
A new chapter in Alzheimer’s research
Finding better ways to break the news about ALS
2022 in review: Open science collaborations and big wins for rare disease
Participants wanted for the INHANCE study, testing a cognitive training program
New trials hope to put essential tremors on pause
A Canadian initiative that invites individuals with ALS to share their unique story to help drive research
Giving teens with MS more treatment options
Patient-participants: a driving force in clinical research
Recent Facebook posts
Toutes les trois secondes, une personne reçoit un diagnostic de maladie d’Alzheimer. Cependant, 2 personnes sur 3 pensent encore que la maladie d’Alzheimer fait partie du vieillissement normal. Le thème de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer cette année est ⏱️ « Jamais trop tôt, jamais trop tard » . Aujourd'hui c'est la journée parfaite pour 👉 identifier vos facteurs de risque et prendre action.![]()
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L’unité de recherche clinique du Neuro mène plusieurs essais cliniques et études observationnelles sur la maladie d’Alzheimer dont deux nouvelles études qui ouvriront au cours des prochains mois. Nous recherchons des patients récemment diagnostiqués ou à un stade précoce de la maladie pour y participer.![]()
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📋 Pour en savoir plus sur les études au CRU, visitez cru.mcgill.ca/fr/ad_fr.![]()
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🤝Pour obtenir du soutien pour les personnes touchées et leurs familles, contactez nos amis à alzheimermontreal.ca![]()
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Every three seconds someone is diagnosed with Alzheimer’s disease. Yet 2 in 3 people still think that this disease is a normal part of ageing. This year’s theme for World Alzheimer’s Day is ⏱️ “Never too early, never too late.” Now is the time to 👉 identify your risk factors and take action.![]()
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The Clinical Research Unit at The Neuro has several clinical trials and observational studies on Alzheimer’s with two new studies opening in the coming months. We are looking for recently diagnosed patients or those in early stage of disease to take part. 📋![]()
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📋 For more on studies at the CRU, visit cru.mcgill.ca/ad_en. ![]()
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🤝For support for affected individuals and their families, get in touch with our friends at alzheimermontreal.ca. ![]()
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#alzheimersawareness #worldalzheimerday #journeemondialealzheimer #alzheimer #clinicalresearch #rechercheclinique![]()
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The Neuro ![]()
Société Alzheimer de Montréal ![]()
La Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer ![]()
Alzheimer's Disease International ![]()
McGill Dementia Education Program ![]()
Société Alzheimer Outaouais
📺City News Montreal spoke with Dr. Massimo Pandolfo, the principal investigator at The Neuro for an international study on Friedreich's Ataxia, a rare degenerative disease that affects the nervous system and heart, leaving individuals greatly incapacitated by their 30s.![]()
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This study focusses on medical imaging and will help researchers understand how the disease affects the brain over time. The aim is to develop measurable indicators of disease progression -- a powerful way of assessing the effect of potential treatments more quickly and accurately in future clinical trials.![]()
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👁️🗨️Watch the CityNews report: bit.ly/cityfamri![]()
For more about FA trials: (514) 398-5500, info-cru.neuro@mcgill.ca or cru.mcgill.ca.![]()
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📺 City News Montreal s'est entretenu avec le Dr Massimo Pandolfo, chercheur principal au Neuro pour une étude internationale sur l'ataxie de Friedreich, une maladie neurodégénérative qui affecte le système nerveux et le cœur, laissant les individus gravement handicapés à la trentaine.![]()
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Cette étude axée sur l'imagerie médicale aidera les chercheurs à comprendre comment la maladie affecte le cerveau au fil du temps. Leur but ultime est de développer des indicateurs mesurables de la progression de la maladie - un moyen puissant d'évaluer l'effet des traitements potentiels plus rapidement et plus précisément dans les futurs essais cliniques.![]()
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👁️🗨️Regardez le reportage de CityNews (en anglais) : bit.ly/cityfamri![]()
Pour en savoir plus sur les essais sur la FA : (514) 398-5500, info-cru.neuro@mcgill.ca ou cru.mcgill.ca![]()
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#friedreichsataxia #ataxiedefriedreich #neurology #ClinicalTrials #biomarkers #neuro #mcgill #raredisease #maladieorphelines![]()
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The Neuro ![]()
McGill Faculty of Medicine and Health Sciences ![]()
Friedreich's Ataxia Awareness
📢 Participants urgently needed 📢 for a study to identify imaging biomarkers for Friedreich’s Ataxia (FA). This neurodegenerative disease begins in childhood and mainly affects the nervous system and the heart, leaving individuals greatly incapacitated by their 30s.![]()
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Like many rare diseases, there is a lack of effective treatments. A crucial step in testing novel therapies is to develop validated indicators of disease progression.![]()
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This study will help researchers understand how the disease affects the brain over time and give us a powerful way of assessing the effect of potential treatments in future clinical trials. ![]()
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There are only 3 required visits. Participants from across North America are welcome; travel costs will be covered. ![]()
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To learn more: cru.mcgill.ca/mri-friedrichs-ataxia.![]()
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📢 Besoin urgent de participants 📢 pour une étude visant à identifier des biomarqueurs d'imagerie pour l'ataxie de Friedreich (AF). Cette maladie neurodégénérative affecte le système nerveux et le cœur, laissant les individus fortement handicapés dès leur trentaine.![]()
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Comme beaucoup de maladies rares, il y a un manque de traitements efficaces. Une étape cruciale pour tester de nouvelles thérapies consiste à développer des indicateurs validées de la progression de la maladie.![]()
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L’étude nous montrera comment la maladie affecte différentes parties du cerveau au fil du temps et nous permettra d'avoir un moyen puissant d'évaluer l'effet des traitements dans de futurs essais cliniques.![]()
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Il n'y a que 3 visites requises. Les participants peuvent provenir de partout en Amérique du Nord; les frais de déplacement seront pris en charge.![]()
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Pour en savoir plus : cru.mcgill.ca/mri-friedrichs-ataxia.![]()
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The Neuro ![]()
National Ataxia Foundation ![]()
Ataxie Ataxia Canada ![]()
Friedreich's Ataxia Research Alliance ![]()
Muscular Dystrophy Canada ![]()
Neuromuscular Disease Network for Canada - NMD4C ![]()
National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD) ![]()
Canadian Organization for Rare Disorders
« J'adore la recherche. J'ai travaillé en recherche fondamentale pendant des années, mais j'ai finalement voulu me rapprocher des patients – pour voir l'impact du travail qui se faisait en laboratoire. Je n'aurais jamais imaginé que dans un essai clinique, les contacts que j'aurais avec les patients seraient si fréquents que je nouerais des relations avec eux et que je m'attacherais même à certains d'entre eux. Ça m’a vraiment surpris, et c'est en partie ce qui rend ce travail tellement unique », explique Achraf Boutayeb, coordinateur de recherche clinique dans l'équipe SLA à l’URC. Achraf est titulaire d'un baccalauréat en biochimie et d'une maîtrise en biologie moléculaire de l'Université de Montréal.![]()
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Pour faire partie de notre équipe, visitez cru.mcgill.ca/fr/carrieres.![]()
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“I really love research. I worked in fundamental research for years but eventually found that I wanted to be closer to patients – to see the impact of the work that was happening in the lab. I never imagined that in a clinical trial, the contact I would have with patients would be so frequent that I would build relationships with them and become attached to some of them. It was very surprising to me and it is definitely part of what makes this work so unique,’’ says Achraf Boutayeb, a clinical research coordinator in the ALS team at the CRU. Achraf has a BA in Biochemistry and a Master’s in Molecular Biology both from Université de Montréal.![]()
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To join our team, visit cru.mcgill.ca/careers.![]()
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#clinicalresearch #clinicaltrials #neuro #mcgill #neurology #ALS #SLA #amyotrophiclateralsclerosis ![]()
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The Neuro![]()
McGill Faculty of Medicine and Health Sciences
🎉Félicitations 🎉 à la Clinique de la SLA du Neuro qui fête ses 25 ans! La clinique est reconnue comme un centre d'excellence pour ses soins multidisciplinaires pour la SLA -- soins qui, selon des études, peuvent contribuer à prolonger la survie et améliorer la qualité de vie des patients.![]()
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Sa directrice, la Dre Angela Genge, a également diriger l'Unité de recherche clinique (URC) du Neuro pendant 20 ans. Au cours de cette période, l’URC a mis l'accent sur la SLA, menant jusqu'à 15 essais à la fois. En 2014, l’URC a également ouvert une unité de phase 1 unique en son genre pour les essais de phase précoce sur la SLA, permettant aux patients d'accéder plus rapidement aux thérapies potentielles les plus prometteuses.![]()
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Nous sommes extrêmement fiers du partenariat 🤝 entre la clinique de la SLA et l’URC et de la façon dont les équipes collaborent pour fournir aux patients des soins de classe mondiale.![]()
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Pour en savoir plus : bit.ly/neurosla25![]()
Pour les essais sur la SLA : cru.mcgill.ca/fr/sla-2![]()
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🎉Congratulations 🎉 to The Neuro’s ALS Clinic which celebrates 25 years! The clinic is recognized internationally as a Centre of Excellence for its multidisciplinary ALS care, which, studies have shown can extend survival and improve quality of life for patients.![]()
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Its director, Dr. Angela Genge was also the director of The Neuro’s Clinical Research Unit (CRU) for almost 20 years. During that time, the CRU developed a focus on ALS, running up to 15 ALS trials at a time. In 2014, the CRU also opened a first-of-its-kind Phase 1 Unit specifically for early stage ALS trials, allowing patients to access promising potential therapies faster. ![]()
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We are incredibly proud of the partnership 🤝 between the ALS Clinic and CRU and of how the teams collaborate to provide patients with world-leading care. ![]()
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To find out more: bit.ly/neuroals25![]()
For ongoing ALS trials: cru.mcgill.ca/trials/als.![]()
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The Neuro ![]()
Société de la SLA du Québec - ALS Society of Quebec ![]()
#SLA #ALS #McGill #Neuro
MOGAD, a rare antibody disease related to multiple sclerosis, can strike without warning and cause sudden blindness. While high doses of steroids are used to reduce inflammation, their long-term use can have serious side effects. ![]()
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The Clinical Research Unit at The Neuro is the only centre in Canada taking part in an international study to evaluate whether an approved treatment for a related disease could help reduce the inflammatory response brought on by MOGAD and offer a better treatment option. ![]()
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Watch the CTV Montreal report: montreal.ctvnews.ca/i-can-t-see-anything-a-rare-condition-that-causes-sudden-blindness-and-a-mont...![]()
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Consult clinical trials on demyelinating conditions at the CRU: cru.mcgill.ca/ms. ![]()
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La MOGAD, une maladie anticorps rare liée à la sclérose en plaques, peut survenir sans avertissement et provoquer une cécité soudaine. De fortes doses de stéroïdes sont utilisées pour réduire l'inflammation, mais leur utilisation à long terme peut avoir des effets secondaires graves. ![]()
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L'unité de recherche clinique du Neuro est le seul centre au Canada à participer à une étude internationale visant à évaluer si un traitement approuvé pour une maladie apparentée pourrait aider à réduire la réponse inflammatoire provoquée par la MOGAD et offrir une meilleure option de traitement. ![]()
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Voir le reportage de CTV Montreal (en anglais) : montreal.ctvnews.ca/i-can-t-see-anything-a-rare-condition-that-causes-sudden-blindness-and-a-mont...![]()
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Consultez les essais sur les maladies démyélinisantes à l'URC : cru.mcgill.ca/ms.![]()
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#demyelinating #MS #MOGAD #NMOSD #raredisease #sp #MOG![]()
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Canadian Organization for Rare Disorders ![]()
National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD) ![]()
Regroupement québécois des maladies orphelines ![]()
Sclérose en plaques Canada
montreal.ctvnews.ca
When Brett Murphy developed a searing migraine one day in 2017, the busy professional and father of two young boys blamed it on fatigue. He could never have predicted that within a week he would lose ...
"Working with patients has always been a passion of mine. I feel privileged to be able to make a difference for people with ALS. Our team deals with difficult cases every day and a network of support is essential -- as much among colleagues as with patients. Without that support, facing this illness is very hard. I love coming to the office because the people I work with respect and support each other and do the same for individuals living with ALS,” says Maria Gobbo, a clinical research coordinator for the ALS Team at the CRU. She holds a medical degree from Universidad Nacional de Rosario in Argentina and a Master’s in Neuroscience from McGill University. Maria was previously the interim manager for The Neuro’s Open Biobank (C-BIG).![]()
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For ongoing ALS clinical trials at The Neuro, visit cru.mcgill.ca/als.![]()
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« Travailler auprès des patients a toujours été une de mes passions. Je me sens privilégiée de pouvoir faire la différence pour les personnes atteintes de la SLA. Notre équipe est confrontée chaque jour à des cas difficiles; un réseau de soutien est essentiel, autant entre collègues qu'avec les patients. Sans ce soutien, il est très difficile de faire face à cette maladie. J'aime venir au bureau parce que les personnes avec lesquelles je travaille se respectent et se soutiennent mutuellement, tout en soutenant les individus atteints de la SLA », déclare Maria Gobbo, coordinatrice de la recherche clinique au sein de l'équipe SLA de l’URC. Elle est titulaire d'un diplôme de médecine de l'Universidad Nacional de Rosario en Argentine, ainsi que d'une maîtrise en neurosciences de l'Université McGill. Maria était auparavant gestionnaire par intérim de la biobanque ouverte du Neuro (C-BIG).![]()
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Pour tous les essais sur la SLA, visitez cru.mcgill.ca/fr/sla.![]()
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#ALS #SLA #amyotrophiclateralsclerosis #strikeoutals #ALS/MNDWithoutBorders #EmbodyHopeTogether #FaitesCorpsavecNous![]()
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ALS Canada ![]()
Société de la SLA du Québec - ALS Society of Quebec ![]()
The Neuro
Yesterday, on ALS/MND Awareness Day, ALS Quebec shared its new manifest. The director of The Neuro’s ALS Centre of Excellence, Dr. Angela Genge lends her voice to this inspiring message.![]()
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We celebrate the strength of the individuals affected by ALS as well as the caregivers, donors, researchers and physicians who are working together for a future where we strike out ALS.![]()
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As they say in the manifest, ALS is progressing all the time. It is unrelenting. But so are we. We embody hope together so that we can end ALS.![]()
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For ALS trials at The Neuro, visit cru.mcgill.ca/als.![]()
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Hier, à l'occasion de la Journée de sensibilisation à la SLA/MND, La Société SLA du Québec a présenté son nouveau manifeste. La directrice du Centre d'excellence de la SLA au Neuro, la Dre Angela Genge, a prêté sa voix à ce message inspirant.![]()
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Nous célébrons la force des personnes touchées par la SLA ainsi que les proches aidants, les donateurs, les chercheurs et les médecins qui travaillent pour créer un avenir où nous pourrons vaincre la SLA.![]()
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Comme ils le disent si bien dans le manifeste, la SLA n’arrête pas, elle progresse tout le temps. Mais contre elle, nous attisons l’espoir. Faites corps avec nous pour que la SLA s’éteigne.![]()
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Pour les essais cliniques sur la SLA au Neuro, visitez cru.mcgill.ca/fr/sla.![]()
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#embodyhopetogether #ALS #SLA![]()
#ALSMNDWithoutBorders![]()
#FaitesCorpsAvecNous![]()
#SensibilisationSLA![]()
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ALS Canada![]()
The Neuro![]()
The International Alliance of ALS / MND Associations![]()
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