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Nouvelles

Un jeune père partage son expérience de la vie avec la SLA

Un jeune père partage son expérience de la vie avec la SLA

Si l’on vous demandait de choisir un objet qui pour vous incarne la compassion, lequel choisiriez-vous ? Pour Phillipe, il s’agit de sa brosse à dents électrique. Atteint de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), Phillipe partage ici son expérience et sa vision de...

Entrevue avec Norman MacIsaac: Je ne suis pas victime de la SLA

Entrevue avec Norman MacIsaac: Je ne suis pas victime de la SLA

Je ne suis pas victime de la SLA, je fais partie d’une armée de personnes qui s’emploient à mettre fin à la SLA. Il faut un vocabulaire pluriel pour tenter de définir Norman MacIsaac: époux, père, ami, auteur, optimiste invétéré, ambassadeur SLA, défenseur de...

Dr. Ducharme parle du rire du Joker.

Dr. Ducharme parle du rire du Joker.

Le rire du Joker existe pour vrai (de lapress.ca) « Le rire du Joker, excessif et qui s’étire démesurément dans le temps, n’est pas une invention des créateurs du personnage machiavélique. Il porte un nom : le syndrome pseudo-bulbaire. Et certaines personnes vivent au...

la Grande Randonnée Parkinson Canada

la Grande Randonnée Parkinson Canada

la Grande Randonnée Parkinson CanadaDepuis plus de 30 ans, des participants de partout au pays se sont rassemblés pour ne pas oublier qu’ils ne sont pas seuls à lutter contre cette maladie. Maintenant, guidés par la persévérance acharnée de gens diagnostiqués de la...

Le rendez-vous pour stopper la SP

Le rendez-vous pour stopper la SP

Le rendez-vous A&W pour stopper la SP La CRU et la clinique MS aident à collecter des fonds pour les programmes de recherche et de soutien sur la SP. Merci à Sean Carlin pour l'organisation de notre participation ! Le 22 août, pour chaque Teen burger, 2 $ seront...

CTV with Dr. Paul Giacomini on MS in Canada (fr)

CTV with Dr. Paul Giacomini on MS in Canada (fr)

Votre matinée avec Dr. Paul GiacominiLe Canada a l'un des taux de SEP les plus élevés au monde. Écoutez le Dr Giacomini à l'émission "Your Morning" de CTV et découvrez pourquoi les taux de SEP sont si élevés au Canada et ce que l'on fait pour lutter contre cette...

Dr. Angela Genge, récipiendaire du prix Forbes Norris

Dr. Angela Genge, récipiendaire du prix Forbes Norris

Dr. Genge reçoit le prix Forbes Norris 2018 Nos sincères félicitations à notre directrice inspirée, la Dre Angela Genge, qui a reçu le prix Forbes Norris au symposium ALS MND à Glasgow, en Écosse! Elle est reconnue pour ses soins exceptionnels et sa compassion envers...

Messages récents sur Facebook

Sanofi has released the preliminary results for their ongoing Phase 3 Clinical trial involving patients with Late Onset Pompe Disease (LOPD), in which the CRU is a participating site! They found that their new Enzyme Replacement Therapy showed clinically meaningful improvements in respiratory impairment and mobility. Read more here: www.sanofi.com/en/media-room/press-releases/2020/2020-06-16-14-00-00

La compagnie Sanofi a publié les résultats préliminaires pour un essai clinique en cours de phase 3, impliquant des patients atteints de la maladie Pompe. Le CRU est un site participant! Ils ont constaté que leur nouvelle thérapie de remplacement enzymatique a montré des améliorations cliniquement significatives dans les symptômes respiratoires et dans la mobilité. Plus de détails ici: www.sanofi.com/en/media-room/press-releases/2020/2020-06-16-14-00-00
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#TrialTuesday

Aducanumab is a medication that targets beta-amyloid, a protein associated with Alzheimer's disease (AD). The drug has most recently gone through Phase III clinical trials to test its efficacy, which the CRU participated in. The trial was initially terminated due to the unlikelihood of meeting its primary endpoint, but "new analysis of larger dataset showed that aducanumab reduced clinical decline in patients with early AD". Biogen is now applying for FDA approval and will offer the drug to patients previously in clinical trials. This would be one of the first disease modifying therapies for AD.

Aducanumab est un médicament qui cible la protéine bêta-amyloïde qui est associée à la maladie d'Alzheimer. L’URC a récemment participé à l’évaluation de ce médicament durant les essais cliniques de Phase III. L’étude avait initialement été annulée suite à des analyses préliminaires qui démontraient une faible probabilité que le médicament soit efficace. Toutefois, l’analyse d’un échantillon plus grand a trouvé que le médicament aducanumab réduisait la progression chez les patients au stade léger de la maladie d’Alzheimer. La compagnie Biogen fait maintenant demande d’approbation à la FDA et rendra le médicament disponible aux patients qui ont été dans les essais cliniques. Aducanumab serait un des premiers médicaments à modifier le parcous de la maladie d’Alzheimer.

Details:
investors.biogen.com/news-releases/news-release-details/biogen-plans-regulatory-filing-aducanumab...

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Meet Maura! Rencontrez Maura!

"I am a physiotherapist with the ALS clinic. For ALS patients, physiotherapy can be used to maintain and maximize physical strength, function, motion, and well-being. Often aids are suggested to allow patients to remain independent and safe in their mobility. I recommend exercises to maintain flexibility, while preventing and reducing pain. I use different aspects from my training including a modified yoga approach to assist patients with finding ease in their body. "

"Je suis une physiothérapeute à la clinique de la SLA. Pour les patients avec la SLA. La physiothérapie peut être utilisée pour maintenir et maximiser la force physique, la fonction, les mouvements et le bien-être. Souvent, des outils sont suggérés pour permettre aux patients de rester indépendant et en sécurité dans leur mobilité. Je recommende des exercices pour maintenir la flexibilité, tout en prévenant et réduisant les douleurs. J'utilise différents aspects de ma formation, comme une approche modifiée du yoga pour aider les patients à trouver du comfort dans leur corps."

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Meet Kalyna! Rencontrez Kalyna!

"Having difficulties speaking can be one of the hardest parts of the disease. The speech-language pathologist’s role is to help maintain people’s ability to communicate with their loved ones and the wider community by offering strategies and alternatives when speech becomes difficult to understand."

"Avoir des difficultés pour parler peut être l'une des partie les plus douloureuse d'une maladie. Le rôle de l'orthophoniste est d'aider à maintenir la capacité à communiquer avec leurs proches et leur entourage, en offrant des strategies et des alternatives quand le langage devient difficile à comprendre."

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Meet Nancy! Rencontrez Nancy!

"My role as a genetic counselor is to help people living with ALS and their family members understand the role genetics has on the disease. Through information giving at the time of a person’s clinical diagnosis and discussion of choosing to do a genetic test, to providing results, in offering the same support to their family members, I am passionate about helping people better understand, interpret and cope with this complex influence. "

"Mon role en tant que conseillère génétique est d'aider les gens avec la SLA et leurs familles à comprendre le rôle que la génétique a sur leur maladie. Je suis celle qui donne ces informations au moment du diagnostic, avec qui l'on discute autour du choix de faire un test génétique ou non, qui accompagne lors des résultats génétiques, et ce à la fois pour les patients et pour leur famille. Je suis passionnée par ce que je fais, particulièrement les aider à mieux comprendre, interpréter et faire face aux résultats génétiques."

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