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First-in-Canada RNA trial for rare ataxia launches at The Neuro
A look back at the advances of 2024
Big changes ahead for myotonic dystrophy treatments
Hope for brain tumour patients
Can Alzheimer’s disease be stopped before it starts?
Crossing the blood-brain barrier to treat MS
Finding the master switch to turn off ALS
Cutting-edge gene therapy could help slow Frontotemporal Dementia (UPLIFT-D)
Using mRNA to halt the devastating progression of Prion Disease
An imaging study hopes to better understand Friedreich’s Ataxia
New trial offers hope for rare demyelinating disease that causes blindness
Testing a targeted treatment for FSHD, a common type of Muscular Dystrophy
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Les maladies rares neurologiques touchent près de 20,000 québécois et québécoises – c'est loin d'être un petit chiffre. C’est pourquoi il est essentiel que les chercheurs de différentes institutions unissent leurs forces pour accélérer les traitements de pointe pour ces maladies. ![]()
Nous célébrons donc l’excellente nouvelle qu’un partenariat entre le laboratoire de Ziv Gan-Or, directeur exécutif de l’Unité de recherche clinique au Neuro, et Martine Tétreault, professeure et chercheure à l’Université de Montréal ait reçu plus de 7 millions de dollars de Génôme Canada et Génôme Québec pour faire bouger la recherche. ![]()
Le projet NRGI vise à séquencer des échantillons génomiques de 8 700 personnes afin de cartographier la contribution génétique aux troubles neurologiques. Le projet contribue également à l’objectif plus large de Génome Canada qui souhaite obtenir 100 000 échantillons à l’échelle nationale pour aider les chercheurs à développer des traitements qui peuvent mieux cibler les causes génétiques de plusieurs de ces maladies.![]()
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Taken together, rare neurological diseases affect over 20,000 people in Quebec – that's no small number. That’s why it's essential that researchers collaborate across institutions to accelerate advances in cutting-edge treatments.![]()
So we celebrate the excellent news that a partnership between the lab of Ziv Gan-Or, executive director of the Clinical Research Unit at The Neuro, and Martine Tétreault, professor and researcher at the Université de Montréal, received over $7 million from Genome Canada and Génôme Québec to advance research. ![]()
The NRGI project aims to sequence genomic samples from 8,700 individuals to map their genetic contribution to neurological disorders. The project will also contribute to Genome Canada's broader goal of gathering 100,000 samples nationwide to eventually help researchers develop treatments that better target the genetic causes underlying many of these conditions.![]()
www.facebook.com/share/p/12LViSHni61/![]()
Genome Canada
Canadian Organization for Rare Disorders
Regroupement québécois des maladies orphelines
McGill Research and Innovation
McGill Faculty of Medicine and Health Sciences![]()
#genome #neurology #raredisease #maladierare #research #genomecanada #genomequebec #theneuro #mcgill #udemA project led by Ziv Gan-Or at The Neuro of McGill University and Martine Tétreault at Université de Montréal has received more than $8 million to sequence the genomes of 8,700 people, to map the role of genetics in neurological disorders.![]()
A $7-million contribution from Genome Canada and a $1.5-million contribution from Génome Québec will allow the NeuRo Genomics Initiative (NRGI) to capture a detailed view of genetic variants linked to rare and age-related disorders. The project will add to the effort of Genome Canada to sequence 100,000 samples nationwide. This cohort will be a diverse genetic and clinical resource, increasing our knowledge of these disorders. ![]()
www.mcgill.ca/neuro/channels/news/genetic-sequencing-project-receives-more-8-million-funding-364300 ![]()
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Un projet dirigé par Ziv Gan-Or au Neuro de l’Université McGill et Martine Tétreault de l’Université de Montréal a reçu plus de 8 millions de dollars pour séquencer les échantillons de génomique de 8 700 personnes afin de cartographier la contribution génétique aux troubles neurologiques.![]()
Les contributions de 7 millions de dollars de Génome Canada et de 1,5 million de dollars de Génome Québec permettront à l’Initiative de neurogénomique (ING) de dresser un tableau détaillé des variants génétiques liés aux troubles rares et à l’âge. Ce projet s’inscrit dans les efforts globaux de Génome Canada pour séquencer 100 000 échantillons à l’échelle nationale. Cette cohorte permettra de créer une ressource exhaustive de diversité génétique et clinique et contribuera à enrichir nos connaissances sur ces troubles. ![]()
www.mcgill.ca/neuro/fr/channels/news/plus-de-huit-millions-de-dollars-pour-un-projet-de-sequencag...
Vous savez utiliser un téléphone intelligent? Alors vous pouvez aider à faire bouger la recherche pour la maladie de Parkinson!
Une application développée avec le directeur de la clinique de Parkinson au Neuro espère pouvoir détecter des changements de mouvement si subtils qu'ils sont invisibles à l'œil nu, et ainsi mieux suivre le développement de la maladie.
Des personnes en bonne santé sont recherchées pour évaluer la précision de l’application dans le cadre d’une étude observationnelle au Neuro (aucun médicament n'est impliqué dans l'étude).
Un téléphone intelligent et une montre connecté seront fournis. L’étude dure qu’un mois avec une visite en clinique.
Lisez l'entrevue avec le Dr Postuma pour en savoir plus : cru.mcgill.ca/fr/des-telephones-intelligents-sur-les-pistes-des-maladies-neurodegeneratives![]()
Pour les essais en cours : cru.mcgill.ca/fr/troublesmouvement ou contactez le (514) 398-5500, neurocog-cru.neuro@mcgill.ca..![]()
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If you can use a smartphone, then you could help move Parkinson's research forward!
A smartphone app developed in collaboration with the director of The Neuro’s Parkinson's Clinic hopes to detect movement changes so subtle they are invisible to the naked eye and help better track the development of the disease.
Healthy individuals over 60 years old are needed to assess the app's accuracy as part of a brief observational study at The Neuro (no medication involved).
A smartphone and a smartwatch will be provided. The study lasts only one month, with one clinic visit.
Read the interview with Dr. Postuma to learn more: cru.mcgill.ca/using-smartphones-to-track-neurodegenerative-disease/
Learn more about participating: cru.mcgill.ca/mvtdisorders or contact (514) 398-5500, neurocog-cru.neuro@mcgill.ca.
Parkinson Québec
The Neuro
McGill Research and Innovation
Research Institute of the McGill University Health Centre
McGill Faculty of Medicine and Health Sciences![]()
#parkinson #rechercheclinique #clinicalresearch #ronpostuma #mcgill #smartphone #study #movementdisorder #troubledumouvement
« C’est comme un miracle, au lieu de penser qu’on a quelques mois à vivre, on peut penser qu’on a des années devant nous » explique Yannik Richard, qui est atteint de la SLA avec mutations dans le gène SOD1 en parlant d'un nouveau médicament.
Des recherches cliniques menées au Neuro ont permis de valider une thérapie révolutionnaire capable de ralentir la progression de la SLA ou même de retrouver une fonction normale chez les personnes présentant des mutations du gène SOD1.
Santé Canada a accordé une approbation conditionnelle au Tofersen, maintenant appelé Qalsody. L'Unité de recherche clinique (URC) du Neuro était le centre principal de l'étude internationale pour ce médicament.
Écoutez l’entrevue complète sur TVA Nouvelles. ![]()
Pour les essais à l’URC, visitez cru.mcgill.ca/fr/sla-2 ou contactez als-cru.neuro@mcgill.ca.
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"This is like a miracle; instead of thinking that I have a few months to live, I am now thinking that I could have years ahead of me," says Yannik Richard, who has ALS with mutations in the SOD1 gene, about a newly approved medication.![]()
Research undertaken at The Neuro has led to a breakthrough therapy able to slow the progression of ALS for individuals with mutations in the SOD1 gene.
Health Canada has granted conditional approval to Tofersen, now called Qalsody. The Neuro’s Clinical Research Unit (CRU) was the lead site internationally for the study.![]()
Listen to the full interview at TVA Nouvelles.
For trials at the CRU, visit cru.mcgill.ca/als or contact als-cru.neuro@mcgill.ca.![]()
The Neuro
McGill Faculty of Medicine and Health Sciences
McGill Research and Innovation
Société de la SLA du Québec - ALS Society of Quebec
Regroupement québécois des maladies orphelines
Centre universitaire de santé McGill - McGill University Health Centre ![]()
#ALS #SLA #clinicaltrials #clinicalresearch #rechercheclinique #qalsody #tofersen #theneuro #cru #mcgill
🌟EXCITING NEWS: Research undertaken at The Neuro has led to a breakthrough therapy able to slow the progression of ALS for individuals with mutations in the SOD1 gene.![]()
Health Canada has granted conditional approval to Tofersen, now called Qalsody. The Neuro’s Clinical Research Unit (CRU) was the lead site internationally for the study.![]()
The new drug has allowed some individuals with SOD1-ALS to regain function or stabilize their disease.![]()
“It took six to nine months: some of them improved; some went back to normal […] They’re now living with the disease,” explains the principal investigator for the study, Dr. Angela Genge of The Neuro’s ALS Centre of Excellence.![]()
Go to CTV News Montreal for the full interview.![]()
For trials at the CRU, visit cru.mcgill.ca/als or contact als-cru.neuro@mcgill.ca.![]()
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🌟Des recherches menées au Neuro ont permis de valider une thérapie révolutionnaire capable de ralentir la progression de la SLA chez les personnes présentant des mutations dans le gène SOD1.![]()
Santé Canada a accordé une approbation conditionnelle au Tofersen, maintenant appelé Qalsody. L'Unité de recherche clinique (URC) du Neuro était le centre international principal de l'étude.![]()
Ce nouveau médicament a permis à certaines personnes atteintes de la SLA-SOD1 de retrouver une fonction normale ou de stabiliser leur maladie.![]()
« Il a fallu de six à neuf mois : certains ont vue une amélioration de leur condition, d'autres sont revenus à la normale […] Ils peuvent maintenant vivre avec la maladie », explique la chercheuse principale de l'étude, la Dre Angela Genge, du Centre d'excellence sur la SLA au Neuro.![]()
Pour les essais à l’URC, visitez cru.mcgill.ca/fr/sla-2 ou contactez als-cru.neuro@mcgill.ca.![]()
The Neuro
McGill Research and Innovation
McGill Faculty of Medicine and Health Sciences
ALS Canada
Société de la SLA du Québec - ALS Society of Quebec
Canadian Organization for Rare Disorders
Centre universitaire de santé McGill - McGill University Health Centre
Research Institute of the McGill University Health Centre
🌟 EXCITING NEWS: Research undertaken at The Neuro has led to a breakthrough therapy able to slow the progression of ALS for individuals with mutations in the SOD1 gene. ![]()
Health Canada has granted conditional approval to Tofersen, now called Qalsody. The Neuro’s Clinical Research Unit (CRU) was the lead site internationally for the study.![]()
The new drug has allowed some individuals with SOD1-ALS to regain function or stabilize their disease. ![]()
“It took six to nine months: some of them improved; some went back to normal […] They’re now living with the disease,” explains the principal investigator for the study, Dr. Angela Genge of The Neuro’s ALS Centre of Excellence.![]()
Listen to the full interview on CTV News: www.ctvnews.ca/montreal/article/montreal-research-results-in-breakthrough-drug-for-als/![]()
For trials at the CRU, visit cru.mcgill.ca/als or contact als-cru.neuro@mcgill.ca. ![]()
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🌟Des recherches menées au Neuro ont permis de valider une thérapie révolutionnaire capable de ralentir la progression de la SLA chez les personnes présentant des mutations dans le gène SOD1.![]()
Santé Canada a accordé une approbation conditionnelle au Tofersen, maintenant appelé Qalsody. L'Unité de recherche clinique (URC) du Neuro était le centre international principal de l'étude.![]()
Ce nouveau médicament a permis à certaines personnes atteintes de la SLA-SOD1 de retrouver une fonction normale ou de stabiliser leur maladie.![]()
« Il a fallu de six à neuf mois : certains ont vue une amélioration de leur condition, d'autres sont revenus à la normale […] Ils peuvent maintenant vivre avec la maladie », explique la chercheuse principale de l'étude, la Dre Angela Genge, du Centre d'excellence sur la SLA au Neuro.![]()
Écoutez l'entrevue complète sur CTV News (en anglais): www.ctvnews.ca/montreal/article/montreal-research-results-in-breakthrough-drug-for-als.![]()
Pour les essais à l’URC, visitez cru.mcgill.ca/fr/sla-2 ou contactez als-cru.neuro@mcgill.ca.![]()
The Neuro
Société de la SLA du Québec - ALS Society of Quebec
ALS Canada
McGill Faculty of Medicine and Health Sciences
McGill Research and Innovation
Centre universitaire de santé McGill - McGill University Health Centre
Regroupement québécois des maladies orphelines
Canadian Organization for Rare Disorders
🔬CLINICAL TRIAL: A new non-interventional study is underway at The Neuro’s Clinical Research Unit (CRU) for individuals with Huntington’s Disease. This international study with 4 sites in Canada is looking to identify the most common genetic variations flanking the gene causing the disease.![]()
🧬Each person’s genetic portrait contributes to give researchers a clearer picture of the condition. This new study involves only one clinic visit and no medication will be tested. ![]()
🎯The goal of the study is to provide more information about the genetics of the disease, allowing researchers to develop more accurately targeted treatments.![]()
☎️For studies at the Neuro CRU, visit cru.mcgill.ca, or contact neurocog-cru.neuro@mcgill.ca, (514) 398-5500. ![]()
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🔬Une nouvelle étude non-interventionnelle est en cours à l’Unité de recherche clinique (URC) du Neuro pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington. Cette étude internationale en cours, entre autres, à 4 sites au Canada vise à identifier les variations génétiques les plus courantes flanquant le gène responsable de la maladie.![]()
🧬Le portrait génétique de chaque individu contribue à donner aux chercheurs une image plus précise de la maladie. Cette nouvelle étude nécessite qu’une seule visite à la clinique et aucun médicament ne sera testé.![]()
🎯L’objectif de l’étude est de fournir plus d’informations sur les bases génétiques de la maladie, permettant aux chercheurs de développer des traitements qui seront ciblés en conséquence.![]()
☎️Pour les études à l’URC du Neuro, visitez cru.mcgillca/fr ou contactez neurocog-cru.neuro@mcgill.ca; (514) 398-5500.![]()
#HuntingtonsDisease #huntingtonsdiseaseawareness #maladiedehuntington #MaladiesRares #raredisease #ClinicalTrials![]()
The Neuro
McGill Faculty of Medicine and Health Sciences
McGill Research and Innovation
HDBuzz
Regroupement québécois des maladies orphelines
Huntington Society of Canada
Société Huntington du Québec
Canadian Organization for Rare Disorders
Cette semaine, le directeur exécutif de l'Unité de recherche clinique du Neuro (URC), Ziv Gan-Or, était présent à la 6e conférence internationale sur les maladies rares à Vienne pour discuter des travaux de son laboratoire visant à comprendre et à traiter la mutation génétique GBA1, responsable d’un sous-type rare de la maladie de Parkinson. ![]()
Sur les 7 000 maladies rares identifiées dans le monde, un tiers sont neurologiques. L'URC travaille avec des chercheurs universitaires et des leaders de l’industrie pour proposer aux personnes affectées des essais cliniques axés sur les thérapies expérimentales les plus avancées pour ces maladies, notamment des thérapies par ARN ou de la thérapie génique. ![]()
Pour en savoir plus sur nos essais, visitez cru.mcgill.ca/fr ou contactez info-cru.neuro@mcgill.ca. ![]()
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Earlier this week, Ziv Gan-Or, the executive director of the Clinical Research Unit at The Neuro was at the 6th international conference on rare diseases (#RARE2025) in Vienna to discuss his lab’s work understanding and treating GBA1, a genetic mutation responsible for a rare subtype of Parkinson’s Disease.
Of the 7000 rare diseases identified around the world, one third are neurological. The CRU works with academic researchers and industry leaders to offer affected individuals clinical trials focussed on the most advanced investigational therapies for these diseases, including RNA and gene therapy.
For more on our trials, visit cru.mcgill.ca or contact info-cru.neuro@mcgill.ca.![]()
#RARE2025 #rarediseaseday #gba1 #parkinsonsdisease #maladiesrares
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The Neuro
The Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research
McGill Faculty of Medicine and Health Sciences
McGill Research and Innovation
Regroupement québécois des maladies orphelines
Parkinson Québec
Canadian Organization for Rare Disorders
Saviez-vous que 300 millions de personnes dans le monde sont atteintes d'une maladie rare, dont le tiers par des conditions neurologiques? Au Québec nous sommes particulièrement touchés par ces maladies orphelines qui sont surreprésentées sur notre territoire et pour lesquelles la médecine n'a très souvent aucun traitement à offrir. ![]()
Comme chaque maladie ne touche qu’un petit nombre d’individus, l’expertise clinique et les options thérapeutiques demeurent limitées. La recherche est essentielle pour venir en aide aux québécois et québécoises. ![]()
Chaque année, l’Unité de recherche clinique du Neuro continue d’élargir la liste des conditions rares couvertes par ses essais cliniques. ![]()
Pour tous nos essais, consultez cru.mcgill.ca/fr/essais.![]()
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Did you know that 300 million people worldwide are affected by a rare disease, a third of which are neurological conditions? Since each disease affects only a small number of individuals, clinical expertise and therapeutic options remain limited. ![]()
In Quebec, we have a higher proportion of these so-called orphan diseases, which are over-represented in our province and lack treatment options. Research is essential to help all Quebecers affected by a rare disease.![]()
Every year, The Neuro's Clinical Research Unit continues to expand the list of rare conditions covered in our clinical trials. ![]()
To learn more about our studies, visit cru.mcgill.ca/trials.![]()
The Neuro
Regroupement québécois des maladies orphelines
Muscular Dystrophy Canada
Société de la SLA du Québec - ALS Society of Quebec
Ataxie Ataxia Canada
Alzheimer Society of Canada