Prendre le chemin des essais cliniques

Les personnes aux prises avec des troubles neurologiques participent à des essais cliniques pour se donner espoir et contribuer à l’avancement de la science. 

Sophie Lorenzo
19 Avril 2021

Bert van Hoeijen profitait d’une sabbatique d’un an de son poste d’enseignant de Toronto quand il s’est mis à éprouver des difficultés. En rentrant de voyage, l’homme de 46 ans a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative agressive qui détruit les neurones moteurs dans le cerveau et la moelle épinière. La majorité des personnes atteintes de SLA meurent dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.

La vie de Bert et de son mari Christopher a chaviré, et la réalité d’une fin imminente a tué dans l’œuf tous leurs projets d’avenir. Comme beaucoup de personnes atteintes d’un trouble neurodégénératif pour lequel il existe peu de traitements, Bert s’est mis à explorer les essais cliniques.

“Pour l’instant, les neurologues n’ont pas beaucoup de traitements à proposer aux patients atteints de SLA. Le fait de participer à un essai clinique me donne espoir qu’on puisse un jour guérir la maladie », explique Bert.Pour l’instant, les neurologues n’ont pas beaucoup de traitements à proposer aux patients atteints de SLA. Le fait de participer à un essai clinique me donne espoir qu’on puisse un jour guérir la maladie », explique Bert.

L’Unité de recherche clinique du Neuro – une ressource incomparable

Le Neuro est le seul institut canadien, et l’une d’une poignée d’organisations de la scène mondiale, à compter une unité de recherche clinique (URC) au sein d’un hôpital neurologique. Ce jumelage des rôles fait en sorte que les patients puissent participer à des essais tout en étant suivis de près par une équipe multidisciplinaire de professionnels de la santé pouvant leur offrir des soins spécialisés.

On recense souvent une douzaine d’essais cliniques sur la SLA en cours à L’URC du Neuro. L’Institut accueille des participants d’aussi loin que Terre-Neuve ou Vancouver. Pour se rendre à ses rendez-vous au Neuro, Bert fait l’aller-retour de Toronto à Montréal toutes les deux ou trois semaines.

Chez certaines personnes, le terme « essai clinique » évoque des images de film à suspense. Or, la réalité est tout autre. « Chaque essai compte sa part de risques, dont sont informés les participants. Nous ne sommes pas de simples cobayes. Nous gardons le contrôle complet sur ce qui nous arrive. Si une situation ne nous plaît pas, nous pouvons y mettre fin à tout moment », poursuit Bert, qui milite maintenant en faveur des personnes aux prises avec la SLA.

Les essais cliniques de l’URC ont lieu dans les salles d’examen et les bureaux du Neuro. En général, la journée de Bert débute par une rencontre avec un coordonnateur ou une coordonnatrice de la recherche clinique, qui lui sert de personne-ressource tout au long de l’essai. « Les gens m’accueillent toujours chaleureusement, et je vois bien qu’ils font tout ce qu’ils peuvent pour m’aider. Quand vous avez une maladie mortelle, le fait de sentir que les gens tiennent à vous fait toute la différence », admet Bert.

Bert prend ensuite un café, puis se prête à une série d’évaluations menées par différents professionnels de la santé, en commençant par son médecin. Bert est atteint de SLA bulbaire, qui touche en premier lieu le langage et la déglutition. La progression de sa maladie est telle que son mari doit parfois répondre aux questions pour lui.

Une équipe à sa disposition

Bert rencontre ensuite un ou une inhalothérapeute qui vérifie ses capacités pulmonaires. Il dit que ce moment le rend toujours nerveux étant donné que le quart des personnes atteintes de SLA meurent d’insuffisance respiratoire. « L’équipe de l’URC est très consciente de cela, et fait ce qu’elle peut pour me mettre le plus à l’aise possible », affirme-t-il.

Plus tard, un ou une physiothérapeute mène une série de tests pour déterminer si sa force musculaire et sa démarche sont restées stables. Un membre du personnel infirmier fait également des prélèvements sanguins et vérifie ses signes vitaux. L’information recueillie au moyen de ces tests est transmise à la société pharmaceutique qui commandite l’essai. Les données obtenues de patients de dizaines de centres de l’Amérique du Nord permettent à la société d’évaluer l’efficacité et l’innocuité de sa médication.

Après ses évaluations, Bert reçoit le médicament à l’essai et attend qu’on s’assure qu’il n’a pas de réaction indésirable. Dans le cadre du présent essai, le rendez-vous de Bert pourrait durer de cinq à six heures, ce qui inclut l’attente de résultats d’examens sanguins et la préparation de sa médication.

La participation à des essais cliniques demande beaucoup de temps et d’énergie. Mais c’est grâce à des personnes comme Bert, qui choisissent d’y prendre part, que nous avons aujourd’hui des traitements contre des troubles débilitants et mortels. « Malheureusement, la SLA a pris ma voix. Je ne peux plus enseigner, mais en participant à des essais, en contribuant à la recherche, je peux encore être utile », conclut-il.

Pour les patients, rejoindre un essai clinique nécessite quelques étapes pour s’assurer qu’ils correspondent aux critères de l’essai. Tout au long de leur parcours, ils sont suivis de près par une équipe chargée de l’essai.