Si l’on vous demandait de choisir un objet qui pour vous incarne la compassion, lequel choisiriez-vous ?
Pour Phillipe, il s’agit de sa brosse à dents électrique. Atteint de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), Phillipe partage ici son expérience et sa vision de la vie avec une maladie neurodégénérative. Une fenetre sur son quotidien de père de famille, de conjoint, son apprentissage de la langue des signes, et son appétit pour la vie qu’il cultive depuis bien longtemps déjà.
Si Phillipe est suivi à Gatineau, c’est au Neuro qu’il a entamé des démarches pour participer activement à la recherche. Il est donc l’un des nombreux visages qui composent la communauté de la SLA ici à l’institut hôpital neurologique de Montréal.
Ce témoignage a été recueilli chez les sœurs de Ste Marie d’Ottawa, avec qui Phillipe a effectué un voyage humanitaire en 2005.
La sclérose latérale amyotrophique (également appelée SLA, maladie de Lou Gehrig ou maladie des motoneurones) est une maladie qui paralyse graduellement les personnes, car le cerveau n’est plus en mesure de communiquer avec les muscles du corps que nous pouvons normalement bouger à notre guise. Au fil du temps, alors que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, éventuellement, de respirer.
La SLA n’est pas contagieuse. La SLA est incurable et il existe peu d’options de traitement pour la majorité des personnes vivant avec la maladie. Environ 80 % des personnes atteintes de la SLA meurent dans les deux à cinq ans après avoir reçu le diagnostic.