Soutenir les ados atteints de SP lors de leur transition vers les soins pour adultes

L’équipe de la SP au Neuro s’associe à la Société canadienne de la SP pour outiller les ados à prendre en main leur transition vers les soins pour adultes

Par Sophie Lorenzo
26 aout 2021

Louis Ficocelli avait 15 ans lorsqu’il a commencé à ressentir des symptômes inhabituels : pendant 10 à 15 secondes, il avait du mal à trouver ses mots et parlait lentement. Puis tout aussi subitement, le symptôme disparaissait. Puisque le problème était intermittent, il lui a fallu un an et demi de visites aux urgences et de tests avant qu’il ne reçoive finalement un diagnostic de sclérose en plaques (SP) suite à une IRM.

« J’avais près de 17 ans à l’époque. Ma première réaction a été : qu’est-ce que je fais maintenant ? explique Ficocelli, qui a récemment obtenu un baccalauréat en psychologie et travaille dans en administration au niveau collégiale. Parce que la SP est une maladie chronique, je ne savais pas ce que cela signifierait. A quoi ressemblerait le reste de ma vie ? Comment ma maladie allait-elle évoluer ? »

Les adolescents sont confrontés à de nombreux défis psychosociaux alors qu’ils se dirigent vers l’âge adulte. Ce moment est d’autant plus complexe pour les adolescents vivant avec un trouble neurologique dont les projets d’avenir peuvent être bouleversés, car ils doivent prendre des décisions concernant l’université ou la carrière à la lumière d’une progression incertaine de leur maladie.

Préoccupations critiques

Le passage à un environnement de soins pour adultes à l’âge de 18 ans est un facteur de stress supplémentaire pour bon nombre d’entre eux. Bien que les plans de traitement soient systématiquement transférés, cela ne signifie pas pour autant que l’arrivée dans le cadre du traitement ambulatoire pour adultes n’est pas déstabilisant.

Le soutien à la transition pour les enfants atteints de maladies chroniques est reconnu dans les études internationales depuis deux décennies comme étant gravement négligé.

En 2002, l’American Academy of Family Physicians, l’American Academy of Pediatrics et l’American College of Physicians ont publié une déclaration de consensus dans la revue Pediatrics sur la nécessité pour la profession médicale de faire les premiers pas essentiels pour fournir des soins centrés sur la famille, coordonnés et adaptés au développement des jeunes.

La littérature scientifique, y compris une étude publiée dans le Canadian Journal of Neuroscience Nursing en 2011, souligne le fait que les adolescents – et leurs parents – peuvent se sentir laissé pour compte lorsqu’ils passent aux soins pour adultes après avoir été suivis de près par une équipe pédiatrique pendant de nombreuses années.

Les médecins des cliniques pour adultes peuvent avoir un style très différent de celui auquel les adolescents sont habitués. Les jeunes doivent s’habituer à un nouvel environnement où ils font désormais partie des milliers de patients suivis chaque année, plutôt que d’un petit groupe. Ils peuvent également trouver troublant d’être entourés de patients beaucoup plus âgés qui peuvent être très malades et avoir des problèmes de mobilité.

Formation à l’autonomie

Une étude publiée en 2003 dans le Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry du British Medical Journal a souligné l’importance de développer un cheminement particulier pour aider les jeunes à commencer le prochain chapitre en tant qu’adultes atteints d’une maladie chronique sur une base beaucoup plus solide.

Un aspect important de cette transition est de renforcer progressivement la confiance et la familiarité avec la nouvelle équipe de soins aux adultes, mais aussi d’aider les adolescents à prendre en main leurs propres soins : de se sentir à l’aise de discuter de leurs antécédents de traitement et de diagnostic, et de soulever des questions par rapport aux options de traitement.

À l’époque où Ficocelli est passé aux soins pour adultes, un projet pilote était en place grâce auquel une infirmière spécialisée de l’Hôpital de Montréal pour enfants l’a accompagné à son premier rendez-vous au Neuro (Institut-Hôpital neurologique de Montréal).

Certains hôpitaux pédiatriques, comme l’Hôpital de Montréal pour enfants et le Sick Kids de Toronto, ont également des ressources écrites disponibles. Mais l’équipe de la SP du Neuro espère rejoindre directement les jeunes patients et leurs familles pour leur donner des informations personnalisées et leur permettre de poser des questions directement à une neurologue.

Webinaires pour ados atteints de SP

L’équipe du Neuro s’est associée à la Société canadienne de la SP, qui offre des services aux personnes atteintes de sclérose en plaques et à leurs proches, y compris des agents info-SP, pour aider les personnes à accéder aux services dans leur région. Ensemble, ils offriront un webinaire sur les défis de la transition des soins pédiatriques.

Le webinaire aura lieu en anglais le mercredi 1er septembre à 13h et en français le mercredi 8 septembre à 19h. (Pour vous inscrire, cliquez les lignes.) Les deux événements sont ouverts à tous les jeunes atteints de SP et à leurs familles, quel que soit l’établissement où ils sont suivis. Les professionnels de la santé œuvrant auprès de jeunes adultes vivant avec des troubles neurologiques sont également invités à y assister.

La Dre Myriam Lévesque-Roy, neurologue au sein de l’équipe de SP au Neuro et neurologue consultante à l’Hôpital de Montréal pour enfants sera la conférencière principale. Louis Ficocelli prendra parole le 1 septembre et Stéfanny Gaudet le 8 septembre pour partager le point de vue de jeunes ayant vécus cette transition personnellement.

Avoir accès à plus d’information à propos de la transition vers les soins pour adultes n’est qu’un aspect du soutien nécessaire pour les jeunes adultes. Comme le note Ficocelli : « Ce qui aurait fait une différence pour moi à l’époque aurait été l’opportunité de tisser des liens avec d’autres personnes de mon âge qui vivaient la même chose. Ça m’aurait aidé d’entendre leurs expériences. »

Le webinaire encouragera les jeunes et leurs familles à apporter leurs idées tout en passant en revue les meilleures pratiques qui ont été développées dans les programmes de transition des soins dans les principaux centres en Amérique du Nord.

Pour en savoir plus sur l’équipe de la SP au Neuro, visitez cru.mcgill.ca/sp.

Pour en savoir plus sur la Société canadienne de la SP, visitez scleroseenplaques.ca.