News
Hope for brain tumour patients
Can Alzheimer’s disease be stopped before it starts?
Crossing the blood-brain barrier to treat MS
Finding the master switch to turn off ALS
Cutting-edge gene therapy could help slow Frontotemporal Dementia (UPLIFT-D)
Using mRNA to halt the devastating progression of Creutzfeldt-Jakob Disease
An imaging study hopes to better understand Friedreich’s Ataxia
New trial offers hope for rare demyelinating disease that causes blindness
Testing a targeted treatment for FSHD, a common type of Muscular Dystrophy
Participants wanted for the PPMI-2 study on Parkinson’s Disease
2023 Year in Review: Driving research in rare disease
A new chapter in Alzheimer’s research
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Les maladies rares comme l’ataxie ont désespérément besoin de collaborations internationales pour accélérer notre compréhension collective de leur diagnostic et de leur physiopathologie afin de faire progresser la recherche de traitements. Le codirecteur de l'URC, et somité en matière de recherche sur l'ataxie, le Dr Massimo Pandolfo, était à Londres la semaine dernière pour le Congrès international de la recherche sur l'ataxie (#ICAR2024). Le Dr Pandolfo a présidé le comité scientifique de l’événement et était sur place pour co-animer plusieurs séances plénières.Un partenariat des principales fondations de recherche sur l'ataxie aux États-Unis et en Europe, ICAR a rassemblé 600 chercheurs et professionnels de 32 pays dans le but de faire progresser la recherche et les traitements sur l'ataxie afin de partager des connaissances et de favoriser de nouvelles collaborations.**Rare diseases like ataxia desperately need international collaborations to accelerate our collective understanding of their diagnosis and pathophysiology in order to advance the search for treatments. CRU co-director and leading ataxia researcher, Dr. Massimo Pandolfo was in London last week for the International Congress for Ataxia Research (#ICAR2024). Dr. Pandolfo chaired the event’s scientific committee and was on hand to co-chair several plenary sessions.A partnership of leading ataxia research foundations in the US and Europe, ICAR brought together 600 researchers and professionals from 32 countries with the goal of advancing ataxia research and treatments to share knowledge and foster new collaborations.#ataxia #arsacs #spinocerebellarataxias #friedreichsataxia #icar #neurology #clinicaltrials #pandolfo #ataxiaawareness #ataxia #FriedreichAtaxia #arsacs #spinocerebellarataxia #cru #ICAR2024The Neuro Foundation/Fondation Arsacs Ataxie Ataxia Canada Regroupement québécois des maladies orphelines Canadian Organization for Rare Disorders National Ataxia Foundation
Comment freiner le progrès des troubles neurologiques comme la maladie de Parkinson? En décelant les premiers symptômes de manière plus fiable pour pouvoir intervenir plus tôt. C’est dans ce but qu’un projet dirigé par le Dr. Ron Postuma, sommité en recherche sur la Maladie de Parkinson et clinicien-chercheur au Neuro a reçu un don de $1 million de dollars de la Fondation de la Famille Weston pour développer un appareil capable de déceler à domicile des symptômes du trouble du comportement en sommeil paradoxal (TCSP) – un signe avant-coureur important de la maladie de Parkinson. L’outil de dépistage est fondé sur l’actigraphie et l’analyse de données de pointe. L’actigraphie permet de surveiller et d’enregistrer l’activité motrice durant l’éveil et le sommeil. Le projet de recherche vise à trouver une méthode rapide et facile d’utiliser l’actigraphie pour détecter le TCSP chez les patients et ainsi de reconnaître les symptômes les plus précoces de la maladie de Parkinson.Pour en savoir plus: www.mcgill.ca/neuro/fr/channels/news/importante-contribution-un-projet-pour-diagnostiquer-les-tro...Pour les essais cliniques sur la maladie de Parkinson : cru.mcgill.ca/fr/troublesmouvement/ ***How can we slow the progress of neurological disorders like Parkinson's disease? By detecting the earliest symptoms more reliably and intervening sooner. It’s with this goal in mind that a project led by Dr. Ron Postuma, a leading researcher on Parkinson's disease and clinician-researcher at The Neuro, received a $1 million donation from the Weston Family Foundation. The project will develop a diagnostic tool capable of detecting symptoms of REM sleep behavior disorder (RPSD) at home – an important warning sign of Parkinson’s disease. The screening tool is based on actigraphy and uses cutting-edge data analysis. Actigraphy makes it possible to monitor and record motor activity during wakefulness and sleep. The research project aims to find a quick and easy method to detect TCSP in patients and find the earliest signs of Parkinson's.Learn more: www.mcgill.ca/neuro/channels/news/home-neurological-disorder-diagnosis-project-receives-major-fun...For Parkinson's clinical trials at the Neuro: cru.mcgill.ca/mvtdisordersThe NeuroMcGill Faculty of Medicine and Health SciencesMcGill Research and InnovationCentre universitaire de santé McGill - McGill University Health CentreParkinson QuébecParkinson Canada#parkinson #troublesdumouvement #movementdisorders #rbd #tcsp #remsleepbehaviordisorder
La MOGAD est une maladie auto-immune rare qui est souvent confondue avec la sclérose en plaques, ce qui la rend plus difficile à diagnostiquer et à traiter.Dans le cas de la MOGAD, le nerf optique est souvent plus touché, ce qui peut provoquer des douleurs oculaires et une perte soudaine de la vision en plus de symptômes tels qu'une faiblesse musculaire, un engourdissement et une perte de contrôle de la vessie et des intestins.Des doses élevées de stéroïdes sont utilisées pour réduire l’inflammation, toutefois leur utilisation à long terme peut avoir de graves effets secondaires. Récemment, des progrès majeurs ont été réalisés dans le traitement de la NeuroMyélite Optique (NMO), une affection connexe.Une étude menée au Neuro évalue si un traitement approuvé pour la NMO pourrait aider à réduire la réponse inflammatoire provoquée par la MOGAD et offrir une meilleure option de traitement.www.noovo.info/nouvelle/je-ne-peux-rien-voir-une-condition-rare-qui-cause-une-cecite-soudaine.htmlEssai clinique: (514) 398-5500 ou info-CRU.neuro@mcgill.ca.**➡ PHASE III CLINICAL TRIAL OPEN FOR MOGADMOGAD is a rare autoimmune condition that is often confused with Multiple Sclerosis, making it more challenging to diagnose and treat. In the case of MOGAD, the optic nerve is often more affected, which can cause eye pain and a sudden loss of vision in addition to symptoms like muscle weakness, numbness and loss of bladder and bowel control. While high doses of steroids are used to reduce inflammation, their long-term use can have serious side effects.Recently, there have been major advances in the treatment of NMOSD, a related condition. A study at The Neuro is evaluating whether an already approved treatment for NMOSD could help reduce the inflammatory response brought on by MOGAD and offer a better treatment option.For trials at the CRU: (514) 398-5500 or info-CRU.neuro@mcgill.ca.montreal.ctvnews.ca/i-can-t-see-anything-a-rare-condition-that-causes-sudden-blindness-and-a-mont...#mogad #nmosd #clinicaltrial #essaiclinique #MOG #neuro #mcgillThe NeuroSP Canada - LanaudièreCanadian Organization for Rare DisordersSP Canada - MontérégieSP Canada - MontréalSP Canada - LavalRegroupement québécois des maladies orphelines
➡ ESSAI CLINIQUE DE PHASE III OUVERT La MOGAD est une maladie auto-immune rare qui est souvent confondue avec la sclérose en plaques, ce qui la rend plus difficile à diagnostiquer et à traiter.Dans le cas de la MOGAD, le nerf optique est souvent plus touché, ce qui peut provoquer des douleurs oculaires et une perte soudaine de la vision en plus de symptômes tels qu'une faiblesse musculaire, un engourdissement et une perte de contrôle de la vessie et des intestins.Des doses élevées de stéroïdes sont utilisées pour réduire l’inflammation, toutefois leur utilisation à long terme peut avoir de graves effets secondaires. Récemment, des progrès majeurs ont été réalisés dans le traitement de la NeuroMyélite Optique (NMO), une affection connexe. Une étude menée au Neuro évalue si un traitement approuvé pour la NMO pourrait aider à réduire la réponse inflammatoire provoquée par la MOGAD et offrir une meilleure option de traitement.Lire l'article : www.noovo.info/nouvelle/je-ne-peux-rien-voir-une-condition-rare-qui-cause-une-cecite-soudaine.htmlPour les essais à l'URC, contactez le (514) 398-5500 ou info-CRU.neuro@mcgill.ca.** ➡ PHASE III CLINICAL TRIAL OPEN FOR MOGAD MOGAD is a rare autoimmune condition that is often confused with Multiple Sclerosis, making it more challenging to diagnose and treat. In the case of MOGAD, the optic nerve is often more affected, which can cause eye pain and a sudden loss of vision in addition to symptoms like muscle weakness, numbness and loss of bladder and bowel control. While high doses of steroids are used to reduce inflammation, their long-term use can have serious side effects. Recently, there have been major advances in the treatment of NMOSD, a related condition. A study at The Neuro is evaluating whether an already approved treatment for NMOSD could help reduce the inflammatory response brought on by MOGAD and offer a better treatment option.For trials at the CRU: (514) 398-5500 or info-CRU.neuro@mcgill.ca.Watch the interview on CTV: montreal.ctvnews.ca/i-can-t-see-anything-a-rare-condition-that-causes-sudden-blindness-and-a-mont...#mogad #nmosd #clinicaltrial #essaiclinique #clinicalresearch #treatment #rechercheclinique #MOG #neuro #mcgill #cruise The Neuro Canadian Organization for Rare Disorders SP Canada - Laval SP Canada - Montérégie SP Canada - Lanaudière SP Canada - Montréal
➡ ESSAI CLINIQUE DE PHASE III OUVERT La MOGAD est une maladie auto-immune rare qui est souvent confondue avec la sclérose en plaques, ce qui la rend plus difficile à diagnostiquer et à traiter.Dans le cas de la MOGAD, le nerf optique est souvent plus touché, ce qui peut provoquer des douleurs oculaires et une perte soudaine de la vision en plus de symptômes tels qu'une faiblesse musculaire, un engourdissement et une perte de contrôle de la vessie et des intestins.Des doses élevées de stéroïdes sont utilisées pour réduire l’inflammation, toutefois leur utilisation à long terme peut avoir de graves effets secondaires. Récemment, des progrès majeurs ont été réalisés dans le traitement de la NeuroMyélite Optique (NMO), une affection connexe. Une étude menée au Neuro évalue si un traitement approuvé pour la NMO pourrait aider à réduire la réponse inflammatoire provoquée par la MOGAD et offrir une meilleure option de traitement.Lire l'article : www.noovo.info/nouvelle/je-ne-peux-rien-voir-une-condition-rare-qui-cause-une-cecite-soudaine.htmlPour les essais à l'URC, contactez le (514) 398-5500 ou info-CRU.neuro@mcgill.ca.** ➡ PHASE III CLINICAL TRIAL OPEN FOR MOGAD MOGAD is a rare autoimmune condition that is often confused with Multiple Sclerosis, making it more challenging to diagnose and treat. In the case of MOGAD, the optic nerve is often more affected, which can cause eye pain and a sudden loss of vision in addition to symptoms like muscle weakness, numbness and loss of bladder and bowel control. While high doses of steroids are used to reduce inflammation, their long-term use can have serious side effects. Recently, there have been major advances in the treatment of NMOSD, a related condition. A study at The Neuro is evaluating whether an already approved treatment for NMOSD could help reduce the inflammatory response brought on by MOGAD and offer a better treatment option.For trials at the CRU: (514) 398-5500 or info-CRU.neuro@mcgill.ca.Watch the interview on CTV: montreal.ctvnews.ca/i-can-t-see-anything-a-rare-condition-that-causes-sudden-blindness-and-a-mont...#mogad #nmosd #clinicaltrial #essaiclinique #clinicalresearch #treatment #rechercheclinique #MOG #neuro #mcgill #cruise The Neuro Canadian Organization for Rare Disorders SP Canada - Laval SP Canada - Montérégie SP Canada - Lanaudière SP Canada - Montréal
Dr. Angela Genge, director of the ALS Clinic at The Neuro and principal investigator on ALS and neuromuscular trials at the CRU was recently invited to present a keynote address on Novel Therapeutics in ALS at the International Congress of Neuromuscular Diseases in Perth, Australia. She also chaired a plenary session with Dr. Leonard van den Berg and Dr. Ruben van Eijk, discussing the importance of clinical and biological biomarkers as well as adaptive platform trial design. Recent years have seen tremendous progress in developing disease modifying therapies for genetic subtypes of ALS and knowledge sharing can help researchers in accelerating the discovery of novel therapeutics. For ALS and neuromuscular trials at the CRU, visit lnkd.in/eGMfHXke.**La Dre Angela Genge, directrice du la clinique de la SLA au Neuro et chercheuse principale sur des essais sur la SLA et les maladies neuromusculaires à l’URC a récemment été invitée au Congrès international des maladies neuromusculaires à Perth, en Australie à prononcer un discours liminaire sur les nouvelles thérapies dans le traitement de la SLA. Elle a également présidé une séance plénière avec le Dr Leonard van den Berg et le Dr Ruben van Eijk, qui portait sur l'importance des biomarqueurs cliniques et biologiques et de la conception d'essais cliniques adaptatifs. Les dernières années ont été marquées par d'énormes progrès dans le développement de thérapies modificatrices de la maladie pour les sous-types génétiques de la SLA, et le partage des connaissances peut aider les chercheurs à accélérer la découverte de nouveaux traitements.Pour les essais sur la SLA à l'URC, visitez cru.mcgill.ca/fr/sla-2.#icnmd2024 #neuromuscular #ALS #SLA #neuromusculaire #neuro #mcgill #clinicalresearch #clinicaltrials #essaiscliniques #neuromuscular The Neuro McGill Faculty of Medicine and Health SciencesCanadian Organization for Rare DisordersMcGill Research and InnovationUMC UtrechtNeuromuscular Disease Network for Canada - NMD4CSociété de la SLA du Québec - ALS Society of Quebec ALS Canada
Comme son nom l’indique, l’ataxie de Charlevoix-Saguenay (ARSACS) touche de manière disproportionnée les québécois et québécoises. Accélérer la recherche de nouveaux traitements pour des maladies rares comme celle-ci est l’un des principaux objectifs de l’Unité de Recherche Clinique (URC) du Neuro.Grâce à une subvention importante des Instituts de recherche en santé du Canada, l’URC développera un protocole d’essai clinique qui viendra valider les cibles thérapeutiques trouvées lors de recherches fondamentales au Neuro. C’est une première étape pour pouvoir lancer un essai clinique sur une potentielle thérapie génique qui pourrait faire une différence importante pour les individus atteints de l’ataxie de Charlevoix-Saguenay. 🔬 Pour tous les détails: www.mcgill.ca/neuro/fr/channels/news/contribution-substantielle-pour-un-projet-de-therapie-geniqu...**As the regional name suggests, Autosomal Recessive Spastic Ataxia of Charlevoix-Saguenay (ARSACS) disproportionately affects people in Quebec. Accelerating the search for novel treatments for rare diseases like this one is one of the main aims of the Clinical Research Unit (CRU) at The Neuro. Thanks to a major grant from the Canadian Institutes of Health Research, the CRU will help develop a clinical trial protocol to validate the therapeutic targets found during fundamental research by our collaborators at The Neuro. This is the first step to launching a clinical trial that could make a real difference through gene therapy to treat ARSACS. 🔬 All the details: www.mcgill.ca/neuro/channels/news/gene-therapy-project-receives-major-funding-360635#arsacs #ataxia #ataxie #arsacs #rechercheclinique #essaiclinique #clinicaltrial McGill Faculty of Medicine and Health Sciences McGill Research and Innovation Canadian Institutes of Health Research Foundation/Fondation Arsacs Canadian Organization for Rare Disorders Regroupement québécois des maladies orphelines
Contribution substantielle pour un projet de thérapie génique
Cette subvention de 1,19 million de dollars octroyée par les IRSC servira à débloquer les traitements des troubles cérébraux rares La thérapie génique pour les troubles neurologiques rares pour...
Chaque jour, 27 personnes au Canada sont diagnostiquées avec une tumeur cérébrale, dont le tiers sont malignes. Ces cancers sont situés au centre de contrôle de la pensée, des émotions et du mouvement, et peuvent grandement affecter les capacités et la qualité de vie des individus. Les québécois et québécoises atteints de tumeurs cérébrales qui sont traités au Neuro bénéficient d’un accès à des médecins de renommée mondiale et a des essais cliniques de pointe qui, souvent, ne sont pas offerts ailleurs au Québec. Découvrez le parcours d’une patiente qui a reçu une deuxième chance grâce aux soins prodigués au Neuro suite à une récidive de glioblastome, une forme très agressive de cancer : www.mcgill.ca/neuro/fr/article/le-neuro-source-despoir-face-aux-tumeurs-cerebrales***Every day, 27 people in Canada are diagnosed with a brain tumour, a third of which are malignant. These cancers are located in the center of control of thought, emotion and movement, and can greatly affect an individual's abilities and quality of life.Quebecers with brain tumours who are followed at The Neuro benefit from access to world-renowned specialists and cutting-edge clinical trials, which are often not offered elsewhere in Quebec. Read the story of one patient who was able to have a second chance thanks to the care received at the Neuro after a recurrence of glioblastoma, a highly aggressive form of brain cancer: www.mcgill.ca/neuro/article/neuro-source-hope-brain-tumour-patients#BrainTumourAwareness #BTAW2024 #SupportBrainTumourPatients#BrainTumourResearch #HopeForACure #BrainTumourSupport #EndBrainTumours#essaiclinique #clinicaltrials #tumeurscérébrales #cancerThe Neuro Brain Canada Brain Tumour Foundation of CanadaCentre universitaire de santé McGill - McGill University Health Centre