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2022 in review: Open science collaborations and big wins for rare disease

Participants wanted for the INHANCE study, testing a cognitive training program

New trials hope to put essential tremors on pause

A Canadian initiative that invites individuals with ALS to share their unique story to help drive research

Giving teens with MS more treatment options

Patient-participants: a driving force in clinical research

Targeted treatments for Myasthenia Gravis are finally offering new options for patients

Research into Pompe Disease gives patients a new lease on life

Stroke is not on women’s radar, but female patients have more severe and deadlier disease

Charcot-Marie-Tooth disease: testing a combination of existing medications in the hopes of slowing progression

Participants wanted for AuTonomy, studying an anti-tau antibody to treat early Alzheimer’s

2021: A look back at the highlights

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Neuro CRU

4 days ago

ATAXIE DE FRIEDREICH - NOUVEL ESSAI CLINIQUE: Saviez-vous que votre cerveau produit constamment de l'électricité ? Vous ne pouvez pas l'utiliser pour recharger votre cellulaire mais ces impulsions électriques sont essentielles, permettant la communication entre les neurones. Dans des maladies neurologiques comme l’ataxie de Friedreich (AF), la dégénérescence progressive des fibres nerveuses entraîne une diminution de cette activité électrique des neurones. Le Neuro CRU est le seul site au Canada participant à un essai international qui vise à déterminer si l'utilisation d'une technique non invasive qui envoie un faible courant électrique sur le crâne pourrait activer les neurones du cervelet, permettant ainsi de rétablir temporairement des connexions défectueuses dans le cerveau. Une étude pilote menée en Europe avec cette technique a démontré des améliorations notables de l'équilibre, de la parole et de la dextérité sur une échelle standardisée pour l'AF. Lisez l’entrevue avec le Dr Pandolfo: cru.mcgill.ca/fr/stimulation-af.Pour les essais de l’ataxie au Neuro CRU: 📩 mvt.neurocru@mcgill.ca📞 ☎ (514) 398-5500💻 cru.mcgill.ca/fr/troublesmouvement***FRIEDREICH'S ATAXIA - NEW CLINICAL TRIAL: Did you know that your brain is constantly generating electricity? You can’t charge your cellphone with it, but electrical impulses are crucial for your brain to function, allowing your neurons to communicate with each other. In conditions like Friedreich’s Ataxia (FA), the progressive degeneration of nerve fibers leads to a decline in electrical activity in neurons. The Neuro CRU is the only site in Canada for an international trial examining whether a non-invasive technique that sends a weak electrical current to your scalp could activate neurons in the cerebellum, temporarily reestablishing defective connections in the brain.A pilot study in Europe using this technique showed notable improvements in balance, speech and dexterity on a standardized assessment scale for FA. Read the interview with Dr. Pandolfo: cru.mcgill.ca/tdcs-friedreich-ataxia.For ataxia trials at the Neuro CRU: 📩 mvt.neurocru@mcgill.ca📞 (514) 398-5500💻 cru.mcgill.ca/mvtdisordersThe Neuro McGill Faculty of Medicine and Health Sciences McGill Research and Innovation Regroupement québécois des maladies orphelinesAtaxie Ataxia CanadaCentre universitaire de santé McGill - McGill University Health CentreNeuromuscular Disease Network for Canada - NMD4C#ataxia #ataxie #friedreichataxia #clinicalresearch #mcgill #theneuro #clinicaltrial #essaiclinique #tDCS #NMD4C ... See MoreSee Less

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2 weeks ago

🔬RECHERCHE SUR L'ATAXIE DE FRIEDREICH - Au sein du Neuro CRU, nos directeurs et chercheurs principaux ne se contentent pas de mener des essais cliniques : ils sont également des scientifiques de pointe qui contribuent aux découvertes et aident à identifier les cibles les plus prometteuses pour de nouveaux traitements des maladies neurologiques.Récemment, le Dr Massimo Pandolfo, directeur médical du Neuro CRU, et le Pr Stefano Stifani, chercheur au Neuro, ont reçu une bourse de 250 000 $ de la Friedreich’s Ataxia Research Alliance pour leur projet portant sur le rôle de la microglie dans la neuroinflammation de l'ataxie de Friedreich (AF).Outre une meilleure compréhension de la microglie inflammatoire dans l'AF, leurs recherches visent à lévaluer des molécules qui pourraient bloquer l'inflammasome NLRP3 (un composant essentiel du système immunitaire qui peut devenir hyperactif) dans l'espoir de réduire l'inflammation et de protéger les neurones.Pour en savoir plus : www.curefa.org/funded-grants/correcting-cell-autonomous-neuroinflammatory-phenotypes-in-friedreic...Pour les essais cliniques sur l’ataxie de Friedreich au Neuro CRU, consultez cru.mcgill.ca/fr/troublesmouvement ou écrivez-nous à mvt.neurocru@mcgill.ca.**🔬 FRIEDREICH'S ATAXIA RESEARCH - At the Neuro CRU, our directors and principal investigators do more than conduct clinical trials: they are leading researchers who drive discoveries, helping to zero in on the most promising targets for new treatments for neurological conditions.Recently, Neuro CRU medical director Dr. Massimo Pandolfo and Neuro researcher Prof. Stefano Stifani were awarded US$250,000 by the Friedreich’s Ataxia Research Alliance for their project studying how microglia contribute to neuroinflammation in Friedreich’s Ataxia (FA).Beyond developing a better understanding of the inflammatory microglia in FA, their research will include testing drugs to block NLRP3 inflammasome, a critical component of the immune system which can become overreactive, with the hope of reducing inflammation and protecting neurons. Read more: www.curefa.org/funded-grants/correcting-cell-autonomous-neuroinflammatory-phenotypes-in-friedreic...For FA trials at the Neuro CRU visit cru.mcgill.ca/mvtdisorders or contact mvt.neurocru@mcgill.ca. #friedreichataxia #friedreichsataxia #ataxia #ataxie #mcgill #neuro #FARA #recherche #research The NeuroCentre universitaire de santé McGill - McGill University Health CentreMcGill Faculty of Medicine and Health SciencesMcGill Research and InnovationAtaxie Ataxia CanadaCanadian Organization for Rare DisordersRegroupement québécois des maladies orphelines ... See MoreSee Less

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2 weeks ago

ALS: MADE-IN-QUEBEC TRIAL NOW OFFERED IN OTTAWAA Neuro CRU-led clinical trial based on made-in-Quebec research on amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is now being offered at the Ottawa Hospital Research Institute. CTV News spoke with Raymond St-Pierre, a person living with ALS taking part in the study in Ottawa, and his neurologist, Dr. Ari Breiner. The study hopes to confirm that an approved medication for overactive bladder could also be used to block the overexcited cells that cause the nerve-muscle connection to breakdown in ALS, improving mobility and strength. The study is continuing to accept participants in Montreal at the Neuro CRU. Contact: als-cru.neuro@mcgill.ca; (514) 398-5500.**SLA : UN ESSAI FAIT AU QUÉBEC MAINTENANT OFFERT À OTTAWA Un essai clinique mené par le Neuro CRU et basé sur des recherches menées au Québec sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est maintenant offert à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa. CTV News s’est entretenu avec Raymond St-Pierre, une personne atteinte de la SLA qui participe à l’essai à Ottawa, et avec son neurologue, le Dr Ari Breiner. Cette étude vise à confirmer qu’un médicament approuvé pour l’hyperactivité vésicale pourrait également être utilisé pour bloquer les cellules hyperexcitées qui causent la rupture de la connexion neuromusculaire dans la SLA, améliorant ainsi la mobilité et la force. L’étude continue d’accepter des participants à Montréal au Neuro CRU. Contactez : als-cru.neuro@mcgill.ca; (514) 398-5500. #neuro #mcgill #ALS #SLA #neuromuscular #amyotrophiclateralsclerosis #raredisease #clinicaltrial #clinicalresarch #montrealneuro #ottawahospital #OHRI Centre universitaire de santé McGill - McGill University Health CentreThe NeuroMcGill Research and InnovationMcGill Faculty of Medicine and Health SciencesSociété de la SLA du Québec - ALS Society of QuebecALS CanadaCanadian Organization for Rare Disorders ... See MoreSee Less

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3 weeks ago

🦓 MALADIE RARE - TRAITEMENT DE PRÉCISION. La Plateforme pour les thérapies cliniques avancées (PACT) du Neuro CRU soutient les scientifiques qui développent et testent des thérapies de pointe, comme des thérapies géniques et à base d'ARN, afin de faire passer plus rapidement leurs recherches du laboratoire aux essais cliniques.La PACT collabore actuellement avec Carl Ernst, PhD, au Neuro pour développer un essai clinique pour un traitement de précision destiné à un seul patient atteint du syndrome de Schinzel-Giedion syndrome, une maladie génétique ultra-rare qui a un impact dévastateur sur la vie des enfants atteints et de leurs familles.En contribuant au développement et à la coordination d'essais cliniques complexes, la PACT accélère l'accès aux traitements pour les patients souffrant des maladies neurologiques et rares les plus difficiles à traiter.👉 Lire l’article sur le travail du professeur Ernst dans la Presse : bit.ly/pactsgs💻 Pour en savoir plus sur la PACT: cru.mcgill.ca/fr/pact_fr. **🦓 RARE DISEASE - PRECISION TREATMENTS: The Platform for Advanced Clinical Therapies (PACT) at the Neuro CRU supports scientists that develop and test novel therapeutics, like RNA and gene therapy, to transition their research from the lab into clinical trials faster.The PACT is currently working with Carl Ernst, PhD, at The Neuro to develop a clinical trial for a precision treatment for a single patient with Schinzel-Giedion Syndrome, an ultra-rare genetic disease that has a devastating impact on the lives of children with the condition and their families. By helping to develop and coordinate complex clinical trials, the PACT accelerates treatments for patients with the most challenging neurological and rare diseases.👉 Read about Prof. Ernst’s research in La Presse: bit.ly/pactsgs💻 Learn about the PACT: cru.mcgill.ca/pact. The Neuro Regroupement québécois des maladies orphelines Canadian Organization for Rare Disorders McGill Faculty of Medicine and Health Sciences McGill Research and Innovation Centre universitaire de santé McGill - McGill University Health Centre #raredisease #schinzelgiedion #neurodegenerative #precisiontherapy #RNAtherapy #clinicaltrial #theneuro #clinicalresearch #mcgill ... See MoreSee Less

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4 weeks ago

🦓 JOURNÉE DES MALADIES RARES : NOUVELLE THÉRAPIE GÉNÉTIQUE POUR LA CMT. De nouvelles thérapies à base d'ARN redéfinissent les possibilités de traitement pour les maladies neuromusculaires, et pourraient potentiellement arrêter la progression de maladies génétiques comme la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT).Le Neuro CRU est l'un des trois seuls centres au Canada à mener un essai clinique sur une nouvelle thérapie à base d'ARN qui vise à bloquer le gène PMP22 hyperactif, responsable de la CMT de type 1. Cette maladie héréditaire et progressive endommage les nerfs périphériques des jambes et des bras, entraînant des engourdissements, de la faiblesse musculaire et une perte de motricité fine, s'aggravant avec le temps.Si le développement de nouveaux traitements pour les maladies neuromusculaires a longtemps été freiné par le faible nombre de personnes atteintes, dispersées à travers le monde, les maladies héréditaires rares offrent l'avantage d'une cible privilégiée pour ces nouvelles thérapies génétiques prometteuses.Lire l’entrevue avec le chercheur responsable de l'étude : cru.mcgill.ca/fr/charcot-marie-tooth-arn.👉 Pour nous joindre :📧 nm.neurocru@mcgill.ca📞 (514) 398‑5500 ** 🦓 RARE DISEASE DAY: NEW GENE THERAPY FOR CMTNew RNA therapies are rewriting what’s possible for the treatment of rare neuromuscular diseases, potentially halting the progression of genetic conditions like Charcot-Marie-Tooth Disease (CMT). The Neuro CRU is one of only 3 sites in Canada with a clinical trial studying a new RNA therapy that hopes to block the overactive PMP22 gene responsible for CMT Type 1, an inherited, progressive disorder that cause damage to peripheral nerves in the legs and arms, leading to numbness, weakness and the loss of fine motor skills, slowly worsening over time. While the development of new treatments for neuromuscular diseases have long been held back by the small number of the affected individuals dispersed around the globe, rare inherited diseases now have the advantage of offering a clear target for powerful new genetic therapies.Read what the study doctor had to say: cru.mcgill.ca/rna-cmt.👉 To reach us:📧 nm.neurocru@mcgill.ca📞 (514) 398‑5500The NeuroMuscular Dystrophy CanadaRegroupement québécois des maladies orphelinesMcGill Research and InnovationMcGill Faculty of Medicine and Health SciencesCentre universitaire de santé McGill - McGill University Health Centre#charcotmarietooth #clinicaltrial #essaiclinique #neurocru #neurology #neurologie #mcgill #leneuro #theneuro #raredisease #RareDiseaseDay #maladiesorphelines #maladiesrares ... See MoreSee Less

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4 weeks ago

🦓 JOURNÉE DES MALADIES RARES : NOUVELLE THÉRAPIE GÉNÉTIQUE POUR LA DM1: Le Neuro est le seul centre au Canada à mener un essai clinique pour une nouvelle thérapie génique qui vise à guérir définitivement la dystrophie myotonique de type 1 (DM1), tout comme les récents traitements contre l'amyotrophie spinale (SMA).Le Québec présente l'une des plus fortes concentrations de DM1 au monde, particulièrement dans la région du Saguenay–Lac-Saint-Jean où une personne sur 500 en est atteinte.Le traitement étudié utilise la thérapie par ARN. Son objectif est de bloquer les effets de la mutation génétique responsable de cette maladie dégénérative invalidante, qui provoque une grande fatigue intense, une faiblesse des muscles et des difficultés à relâcher les muscles après l'effort.👉 Pour tous les essais au Neuro CRU:📧 nm.neurocru@mcgill.ca🌐 cru.mcgill.ca/fr/nm-2**🦓 RARE DISEASE DAY: NEW GENE THERAPY FOR DM1The Neuro is the only centre in Canada conducting a clinical trial for a new gene therapy that hopes to tackle Myotonic Dystrophy type 1 (DM1) for good — much as recent treatments for spinal muscular atrophy (SMA) have done.Quebec has one of the highest concentrations of DM1 in the world, particularly in the Saguenay–Lac-Saint-Jean region where 1 in 500 people are affected.The treatment being studied uses RNA therapy that aims to block the effects of the genetic mutation responsible for this debilitating degenerative disease, which causes severe fatigue, muscle weakness, and difficulty relaxing muscles after exertion.👉 For ongoing trials at the Neuro CRU:📧 nm.neurocru@mcgill.ca🌐 cru.#neuromuscular#myotonicdystrophyo#dystrophiemyotoniqueo#DM1m#neurology##esssaiclinique##recherchecliniquec#clinicaltrial #ClinicalResearchlinThe NeurorcMcGill Research and Innovation aMcGill Faculty of Medicine and Health SciencesHeMuscular Dystrophy CanadaysCentre universitaire de santé McGill - McGill University Health CentreyRegroupement québécois des maladies orphelinesdies orphelines ... See MoreSee Less

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De grands changements à venir dans les traitements pour la dystrophie myotonique - Neuro CRU

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À propos L’équipe Investigateurs Principaux Études en recrutement Autisme AVC Démence Épilepsie Migraine Neuro-Chirurgie Neuromusculaire Neuro-oncologie Parkinson Sclérose en plaques SLA Soins...

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2 months ago

JOURNÉE INTERNATIONALE DES FEMMES ET DES FILLES DE SCIENCE ! Depuis longtemps, les femmes ont réalisé des avancées pionnières en neurosciences, contribuant à des découvertes récompensées par le prix Nobel, comme Rita Levi-Montalcini en 1986 pour la découverte du facteur de croissance nerveuse (NGF) et May-Britt Moser en 2014 pour l'identification des cellules de grille essentielles au système de positionnement du cerveau.Plus récemment, Emmanuelle Charpentier et Jennifer Doudna ont coinventé la technologie d'édition génique CRISPR/Cas9, qui s'apprête à révolutionner les thérapies avancées pour les maladies génétiques.Au Neuro CRU, nous constatons que leurs découvertes façonnent de nouveaux traitements porteurs d'espoir et des thérapies toujours plus efficaces.Dans notre unité, l'équipe compte plus de 60 % de femmes d'exception qui sont coordinatrices de recherche clinique, infirmières de recherche, gestionnaires d'essais cliniques, responsables de l'éthique, administratrices financières et personnel administratif. Les femmes font progresser la recherche clinique !**INTERNATIONAL DAY OF WOMEN AND GIRLS IN SCIENCE! Women have long made pioneering advances in neuroscience, contributing to Nobel prize-winning discoveries, like Rita Levi-Montalcini in 1986 for discovering nerve growth factor (NGF) and May-Britt Moser in 2014 for identifying grid cells in the brain's positioning system. Most recently, Emmanuelle Charpentier and Jennifer Doudna co-invented the CRISPR/Cas9 gene editing technology that is set to revolutionize advanced therapeutics for genetic conditions. At the Neuro CRU, we see the results of their breakthroughs shaping the new treatments that provide hope and increasingly effective therapies to patients.Over 60% of the Neuro CRU team is made up of women. These amazing individuals are clinical research coordinators, research nurses, trial managers, ethics officers, finance administrators and support staff.#IDWGISm#WomenInSTEM #femmesetfillesdescience##ClinicalResearchE#recherchecliniquee#mcgill #cThe NeuroseaMcGill Faculty of Medicine and Health SciencescCentre universitaire de santé McGill - McGill University Health CentreaMcGill Research and Innovation Social Equity and Diversity Education Office (SEDE), McGill Universityty Education Office (SEDE), McGill University ... See MoreSee Less

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2 months ago

SCLÉROSE EN PLAQUES : NOUVEL OUTIL DE DÉPISTAGE ! Après 10 ans de recherche et développement, une application peut maintenant détecter la sclérose en plaques de façon précoce et aussi fiable qu’un clinicien en analysant le mouvement des yeux des patients.La technologie a été développé par deux cliniciens-chercheurs du Neuro -- Dr Etienne de Villers-Sidani, directeur de la clinique des troubles cognitifs et Dr Paul Giacomini, directeur de la clinique de la sclérose en plaques.L’émission Découverte de Radio-Canada a fait le point avec eux pour savoir comment cette nouvelle technologie augmentée par l’IA peut mieux suivre la maladie, incluant la progression des plaques dites silencieuses qui n’apparaissent pas sur les IRM et qui peuvent mener à des pertes cognitives. 🎥 Visionnez l'entrevue : linktr.ee/le_neuro#539381390🩺Pour les essais cliniques sur la SP, consultez : cru.mcgill.ca/fr/sp.**MULTIPLE SCLEROSIS: NEW DIAGNOSTIC TOOL! After 10 years of research and development, an app can now detect multiple sclerosis earlier and as reliably as a clinician by analyzing a patient’s eye movements.The technology was developed by two clinician-researchers at The Neuro—Dr. Étienne de Villers Sidani, director of the Cognitive Disorders Clinic, and Dr. Paul Giacomini, director of the Multiple Sclerosis Clinic.The Radio-Canada show Découverte spoke with them to learn how this new AI-enhanced technology can better monitor disease progression, including so-called silent lesions that don’t show up on MRI scans and can lead to cognitive decline.🎥 Watch the interview (in French): linktr.ee/le_neuro#539381390🩺For MS trials at the Neuro CRU: cru.mcgill.ca/ms.#theneuro #leneuro #multiplesclerosis #scléroseenplaques #SPCanada #MSCanada #diagnosis #telehealth #telemedecineThe NeuroMcGill Faculty of Medicine and Health SciencesCentre universitaire de santé McGill - McGill University Health CentreMcGill Research and InnovationMS CanadaSP Canada - Montérégie ... See MoreSee Less

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